척추신경추나의학회(회장 양회천·이하 추나학회)와 대한한의영상학회(회장 고동균·송범용)는 지난달 30일 서울 영상교육센터에서 ‘어깨 및 무릎 관절의 임상 초음파’를 주제로 연합세미나를 개최, △초음파 진단 및 가이드 시술 △경혈 초음파 시연 △맨투맨 실습 등의 내용으로 강연을 진행됐다. 이날 양회천 회장은 인사말을 통해 “추나요법의 적응증 및 치료평가에 초음파를 활용하는 것에 대한 관심이 높아진 만큼 교육위원들을 대상으로 세미나를 마련했다”며 “추나학회에서는 앞으로도 초음파 교육 프로그램을 점차 확대해 학회원들의 임상역량 강화에 힘쓸 것”이라고 밝혔다. 이번 교육에서 강사로 나선 오명진 한의영상학회 부회장은 일차진료에서 한의학적 진단과 시술의 보조도구로써 초음파 진단기기를 활용한 실제 임상 사례들을 중심으로 설명을 진행, 참가자들의 쉬운 이해를 도모해 큰 호응을 얻었다. 외상 후 무릎 통증으로 내원한 40대 남자 환자의 사례에 대해 소개한 오 부회장은 “이 환자의 경우 족양명위경 양구(梁丘)혈을 진찰했더니 열감과 부종이 느껴졌고, 경혈 초음파상 표준 영상과 달리 혈관절증(Hemarthrosis)이 의심됐다”며 “2차 병원에 MRI검사를 의뢰한 결과 전방십자인대와 내측 반월판 손상으로 진단돼 즉시 수술하게 되었고, 이후에는 한의원에서 추나요법을 포함한 재활치료를 통해 빠르게 회복할 수 있었다”고 밝혔다. 특히 오 회장은 “이 사례처럼 한의 일차진료에서 경혈 초음파를 활용한다면 조기 진단과 그에 따른 합리적인 치료가 이뤄져 최적의 진료를 제공할 수 있다”고 강조했다. 이어진 강연에서는 안태석 한의영상학회 교육이사가 근막추나 시행시 횡격막의 중요성을 강조하며, 내장기 추나요법 분야에서 초음파를 활용한 다양한 연구들을 소개했다. “내부 코어에 해당하는 횡격막은 숨을 들여마시는 흡기 작용을 주로 담당하는 근육으로, 한의학적으로 경근(經筋)에 해당한다”고 운을 뗀 안 이사는 “그러나 구부정한 자세와 잘못된 호흡법으로 인해 횡격막이 제 기능을 하지 못하면 흡기 보조근인 족양명경근의 흉쇄유돌근과 사각근들이 보상적으로 과활동하면서 천경신경총 중 쇄골상신경, 부신경, 상완신경총이 포착돼 어깨 통증이 나타날 수 있다”며 “이런 경우 척추 및 어깨 관절의 치료와 함께 횡격막에 대한 근막추나요법이 이뤄진다면 좀 더 효과적”이라고 밝혔다. 안 이사는 이어 근골격계 질환뿐만 아니라 호흡기 질환에 대한 내장기 추나요법의 치료 평가 도구로 초음파를 활용한 연구들이 발표되고 있다고 소개했다. 안 이사에 따르면 2015년 한 연구에서 폐활량이 약해진 만성 폐쇄성 폐질환 환자군에게 횡격막에 근막 추나(Diaphragmatic release technique)를 시행한 결과 초음파상 횡격막의 가동 범위가 증가했다고 보고한 바 있으며, 2022년 흡연으로 인한 폐활량 저하된 환자군을 대상으로 한 연구에서는 횡격막뿐만 아니라 횡격막이 부착하는 흉추 12번과 요추 1번의 척추 변위를 추나요법으로 치료한 결과 흡기 근력이 개선됐다고 발표됐다. 안 이사는 “초음파를 통해 한의 치료효과의 객관적인 데이터를 구축해 나간다면 향후 내장기 추나요법에 대한 급여 적용의 가능성도 높여나갈 수 있을 것”이라고 밝혔다. 한편 송경송 추나학회 부회장은 폐회사를 통해 “이번 세미나는 한의영상학회 교육위원들과 함께 실습까지 진행돼 바로 임상에 적용할 수 있는 콘텐츠로 강의가 이뤄졌다”며 “앞으로 근골격계 질환뿐만 아니라 내과 질환에 대한 추나요법에 초음파 진단기기를 접목한 연구들이 활발하게 이뤄질 수 있도록 유관학회들과 함께 노력해 나가겠다”고 전했다.

코로나19로 인해 온라인 교육으로의 전환 속도가 빨라지며 의료진 교육방식에도 변화가 따르고 있다. 대표적인 사례로는 의사들이 면허를 유지를 위해 수강해야 하는 보수교육인 평생의학교육(Continuing Medical Education·CME)이 있다. 전통적으로 CME는 상호 대면을 통해 이뤄졌으나 코로나19로 인한 사회적 거리두기가 진행됨에 따라 온라인 교육의 영역이 확대되고 있는 것이다. 이와 함께 온라인 교육이 대면교육만큼 효과적인지에 대한 연구 필요성이 높아지고 있지만 아직 미비한 실정이었다. 이러한 가운데 국내에서 유일한 미국 ACCME(Accreditation Council for Continuing Medical Education) 정식 보수교육 제공기관인 자생한방병원이 CME 온라인 교육 관련 설문조사를 통해 교육 효과를 객관적으로 입증한 연구 논문을 발표해 많은 주목을 받고 있다. ACCME는 미국 의료진의 전문 역량 강화와 환자 치료 개선을 목표로 평생의학교육의 기준을 제정하는 비영리 독립기관이다. 자생한방병원(병원장 이진호) 자생메디컬아카데미 소속 장기호 연구원 연구팀은 교육 직후와 3개월 후 설문조사를 통해 CME 온라인 교육의 효과를 분석한 결과 의료진의 임상 역량에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 확인됐다고 2일 밝혔다. 해당 논문은 SCI(E)급 저널 ‘의학 교사(Medical Teacher, IF=4.66)’에 지난 4월 게재됐다. 연구팀은 2020년 4월부터 2021년 2월까지 자생메디컬아카데미에서 제공하는 6건의 CME 온라인 교육을 수강한 의료진을 대상으로 설문조사를 실시했다. 연구 대상은 국내를 비롯한 미국, 호주, 독일 등 6개국 의료진 624명으로 확정됐으며, 설문조사의 경우 수강한 강의 수에 따라 복수 응답으로 이뤄졌다. 먼저 CME 온라인 교육 후 취합된 설문지를 통해 교육활동에 대한 만족도를 살펴본 결과 85.21%가 ‘만족한다’고 응답한 것으로 나타났다. 뿐만 아니라 응답자의 87.29%가 ‘교육 내용이 임상 진료에 영향을 미칠 것’이라고 답해 온라인 교육 방식에 대한 긍정적인 평가가 주를 이뤘다. 또한 연구팀은 교육 3개월 후에도 설문조사를 진행해 CME 온라인 교육이 실제로 임상 진료에 변화를 야기하는지 분석했다. 조사 결과 응답자 611명 중 477명에 해당하는 78.07%가 임상 진료에서도 실제 변화가 있었다고 답했다. CME 온라인 교육이 의료진의 환자 진료에 실질적인 도움을 준다는 사실이 확인된 것이다. 장기호 연구원은 “창의적이고 혁신적인 교육 과정에 대한 관심이 높아지면서 현재 많은 의료 교육이 비대면으로 이뤄지고 있다”며 “이번 연구는 이러한 상황 속 온라인 CME 교육도 CME로써 효과적임을 입증했을 뿐만 아니라 최종적으로 임상 진료에 영향을 미친다는 것을 확인했다는 데 큰 의의가 있다”고 말했다.

한의약 관련 주요 통계현황을 총망라한 ‘2021 한국한의약연감’이 발간됐다. 한국한의학연구원(원장 이진용·이하 한의학연) 한의정책팀은 지난 1일 대한한의사협회(회장 홍주의), 한국한의약진흥원(원장 정창현), 부산대학교 한의학전문대학원(원장 신병철)과 2021 한국한의약연감을 공동 발간했다고 밝혔다. 2011년 첫 발간을 시작으로 올해 열세 번째로 발간된 2021 한국한의약연감에는 2021년의 한의약 주요 현황 및 통계자료를 시계열적으로 수록했다. 한국한의약연감은 국내 유일의 한의약 총괄서로, 매년 한 해 동안 추진된 한의약 관련 현황들을 △행정 △교육 △연구 △산업의 총 4개 부문으로 나눠 소개하고 있다. 연구 부문에서는 △한의약 R&D 투자규모 △한의약 관련 국가 R&D 사업 △주요 부처별 한의약 연구지원 현황 △한의학연 연구 현황 및 실적 △정부지원 연구센터별 연구 성과 및 현황 △한의학 관련 국내 학회 활동 △국외 연구기관 및 학술지 현황 등에 대해 다루고 있다. 산업 부문에서는 △한약재·한약(생약)제제·한의 의료기기의 시장현황 △한국한의약진흥원 산업 현황 및 성과 △한의약산업 추진 현황 △해외시장 동향 △한의약 서비스 현황 △한의 건강보장 급여 현황 △주요 단체 사업 동향 등에 관한 내용을 수록했다. 이와 함께 교육 부문에서는 △대학별 교원 및 시설 현황 △대학별 교육 및 훈련 현황 △대학별 교육과정 △국가시험 현황 △졸업 후 교육 현황 △대학 교육 평가 현황에 관한 내용을 수록하고 있으며, 행정 부문에서는 정부인력 및 사업과 주요 정책 추진 성과 등이 담겨있다. 현재까지 발간된 모든 ‘한국한의약연감’은 누구나 이용할 수 있도록 한의학연 홈페이지에서 PDF 파일로 제공하고 있다. 이진용 원장은 “한국한의약연감은 한의약 각 부문의 상황을 이해하고 새로운 사업을 기획하는 기초자료로써 활용되고 있다”며 “앞으로도 한국한의약연감이 한의약 분야 정책·전략 수립, 학술연구 등의 밑거름이 될 수 있도록 노력할 것”이라고 밝혔다.

(재)제천한방바이오진흥재단(이사장 조정희·이하 재단)과 한국한의약진흥원(원장 정창현)은 지난달 28일 한방생명과학관 3층 재단 중회의실에서 상호협력을 위한 업무협약을 체결했다. 이날 업무협약은 국내 한의약산업 육성 및 지역경제 동반성장 창출을 목표로 조정희 이사장, 정창현 원장, 박기순 제천부시장이 참석한 가운데 개최됐다. 두 기관은 상호간 축적된 전문지식과 기술력, 산업기반을 토대로 국가 산업 발전과 지역특화산업 육성을 위해 공동발전을 도모해 나가기로 약속했다. 세부 협약 내용으로는 △한의약 관련 분야 산업 발전을 위한 상호 정보교류 △한의약산업의 활성화를 위한 기술지원 및 협력 △지역 한약재시장 활성화 및 한약자원 개발을 위한 협력사업 추진 등이다. 조정희 이사장은 “상호간 적극적인 협력으로 한의약산업 발전 및 지역경제 동반성장의 시너지 효과를 기대하고 있다”며 “앞으로도 제천 한방바이오산업 표준화와 기술사업화를 위해 더욱 노력하겠다”고 말했다.

국회 정무위원회 김종민 의원(더불어민주당)은 인삼에 대한 △연근제 표시 자율화 △‘수삼(水蔘)’을 ‘생삼(生蔘)’으로 용어 변경 △농림부 인삼류 경작 실태조사 의무화 등의 내용을 담은 ‘인삼산업법 개정안’을 지난달 21일 대표발의했다. 현행 '인삼산업법'은 인삼을 특산물로 보호·육성하고, 인삼산업의 건전한 발전에 이바지하기 위한 입법취지를 담고 있으나 인삼의 연근별 구분 및 제조·표시·미검사품의 거래제한 등 과도한 규제로 인삼산업이 위축되고 있다는 지적이 제기돼오고 있었다. 농림축산식품부가 공개한 지난 2020년 기준 통계에 따르면 국내 생산되는 전체 인삼 중 약 33%가 저년근(3·4·5년근) 인삼이다. 하지만 인삼류의 연근표시제와 다양한 필수검사제도 등으로 인해 저년근 인삼류의 제조 및 유통이 침체돼 있으며, 영세농가의 생산비 부담이 큰 상황임에도 인삼류의 경작을 신고하지 않은 농가의 정확한 실태조차 파악하지 못하고 있는 실정이다. 이에 김종민 의원은 이번 발의안을 통해 인삼류의 연근표시를 자율화하고, 검사제도를 완화하는 등 규제를 개선해 경작실태조사 및 인삼전문연구기관의 지정에 관한 근거 규정을 신설함으로써 인삼 경작농가의 소득향상과 인삼산업의 발전에 기여하려는 것이다. 이번 ‘인삼산업법 개정안’을 살펴보면 제2조 ‘정의’에 수삼을 고유 명칭인 ‘생삼’으로 변경하도록 하고, 제4조 ‘경작신고’의 2항에 농림축산식품부장관은 종합계획을 효율적으로 수립·시행하기 위해 매년 인삼 및 인삼류의 경작현황 등에 대한 실태조사를 실시해야한다는 내용을 실설토록 했다. 이어 제8조 ‘경작방법 및 지도 등’ 제2항에 인삼 경작농가의 농작물우수관리인증제도에 대한 이해를 높이고, 인증 확산을 유도하기 위해 현재 농촌진흥청이 고시하는 표준인삼경작방법에 농산물우수관리인증에 관한 규정을 반영토록 했다. 제15조 ‘인삼류의 제조기준 등’ 3항에는 인삼류를 제조하는 자가 의무적으로 표시해야 하는 연근표시제를 자율사항으로 개선해 저년근 인삼류의 제조 및 유통을 활성코자했다. 또 제17조 ‘검사’에 인삼류 검사를 안전성검사·표시검사·연근검사 및 외형검사 등으로 하고, 안전성과 관계가 없는 연근검사나 외형검사는 선택검사로 하도록 명시했다. 제19조 ‘미검사품의 거래제한 등’ 제2항에는 농산물우수관리인증을 받아 안전성이 확보된 인삼류의 경우에는 미검사품의 거래제한 규정을 적용하지 않도록 했다. 또한 인삼산업을 국가전략산업으로 육성하고, 인삼의 연구개발 등을 통합적으로 추진하기 위해 인삼전문연구기관을 지정할 수 있도록 한다는 내용을 제20조의 4항을 실선토록 했다. 김종민 의원은 “전체 인삼농가 중 약 3분의 1이 5년 이하 저년근 농가로, 이중 대부분이 영세농가들인데 판매에 어려움을 호소하고 있는 실정이다. 소비 부진으로 인한 인삼 재고가 전국적으로 1조9000억원에 달한다”며 “이러한 상황에서 영세 인삼농가들을 위해 완화할 규제는 완화하고, 국가가 효과적으로 관리할 수 있도록 법적 근거 마련하려는 것”이라고 취지를 밝혔다. 한편 이번 ‘인삼산업법 개정안’에는 김종민 의원을 비롯해 고용진·김병욱·박광온·박용진·신영대·양정숙·어기구·윤영덕·이장섭·임호선 의원이 참여했다.

국회 예산결산특별위원회 이학영 의원(더불어민주당)은 횟수와 소득에 관계 없이 난임치료를 지원하고, 모자보건기구 설치·운영 시 난임 극복과 치료 사무를 관장할 수 있도록 하는 ‘모자보건법 개정안’을 지난달 27일 대표발의했다. 현행 ‘모자보건법’은 국가와 지방자치단체가 난임 등의 문제를 극복하기 위해 난임치료 지원을 할 수 있도록 명시했지만 대상자 부부의 소득과 지원 횟수 등에 차등을 두어 지원하고 있는 실정이다. 여성가족부 통계에 따르면 지난 ’21년 난임 시술 이용 환자 수(7만8099명)는 ’17년(7366명) 대비 10배 이상 증가했고, 진료 금액만으로도 2천억원에 달했다. 또한 난임치료 및 시술로 태어난 아이의 비율이 지난 ’18년 2.8%에서 ’21년 12.3%로 매년 증가하고 있으며, 결혼·임신·출산 연령이 늦춰지고 있음에 따라 난임 시술 희망자는 더욱 늘어날 수밖에 없는 구조다. 이학영 의원은 “해마다 난임치료 부부가 늘어나고 있지만 차등지원으로 인해 아이를 간절히 원하는 부부라도 난임치료를 적극적으로 받기 어려웠다”며 “특히 소득 기준으로 인해 시술비 등 정부 지원을 받지 못하고 난임 치료를 포기하는 부부도 많다”고 지적했다, 이에 이 의원은 이번 ‘모자보건법 개정안’을 통해 난임치료 지원에 있어 소득과 지원 횟수 등에 제한을 두지 않고, 모자 보건기구의 사무에 난임 극복 및 치료를 포함하도록 했다. 이번 ‘모자보건법 개정안’을 살펴보면 제7조 ‘모자보건기구의 설치’ 제1항 7호에 ‘난임 극복 및 치료’를 신설해 모자보건기구가 이를 관장하게 하고, 제11조 ‘난임극복 지원사업’에는 국가와 지방자치단체가 난임 등 생식건강 문제 극복을 지원하기 위해 △소득 등에 따른 차등·지원 횟수 제한 없이 시술비 지원 △난임 관련 상담 및 교육 △난임 예방 및 관련 정보 제공 △보건복지부장관이 필요하다고 인정하는 사업을 진행하도록 명시했다. 이 의원은 “지난해 기준 합계출산율 0.78명으로 인구 절벽 위기에 놓인 절박한 상황에서 국가가 아이를 원하는 부부에게 아이를 가질 수 있도록 최대한 지원하는 것이 가장 효율적인 저출산 대책”이라며 “개정안이 통과될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다. 한편 이번 ‘모자보건법 개정안’에는 이학영 의원을 비롯해 강훈식·김정호·김민철·유기홍·신정훈·유정주·이동주·이소영·홍익표 의원이 참여했다.

경북 영천시(시장 최기문)는 오는 19일부터 사흘간 진행되는 ‘제21회 영천한약축제’를 앞두고 안전관리실무위원회를 열어 안전관리계획을 심의했다고 밝혔다. 이번 위원회는 영천교육청, 영천경찰서, 영천소방서, 한국전력공사 영천지사 등 유관기관과 영천시 관련 부서장이 참여해 안전사고 예방에 초점을 맞춘 강도 높은 심의를 진행했다. 위원회는 행사 주체로부터 안전관리 계획안을 미리 제출받아 행사 계획의 적정성, 안전관리 종합대책, 안전사고 발생 시 조치계획, 교통 통제 및 주차문제, 안전관리 인력확보 및 배치계획 등에 대한 사항을 면밀히 검토해 안전관리계획을 가결했으며, 수정 및 보안사항을 반영해 축제 준비를 진행토록 했다. 영천시는 향후 영천경찰서와 분야별 민간 전문가들과 함께 안전관리실무위원회의 보안사항을 반영하고 합동 현장점검을 통해 다른 안전상의 문제를 발견해 안전사각지대가 발생하지 않도록 관리에 철저를 기할 예정이다. 최기문 시장은 “가정의 달을 맞아 다양한 행사가 개최되고 많은 인파가 몰릴 것으로 예상된다”며 “시민안전을 최우선으로 생각하고 안전사고와 인명피해가 발생하지 않도록 각 분야별로 안전관리에 최선을 다해달라”고 말했다.

대한한의사협회(회장 홍주의·이하 한의협)는 지난달 29·30일 양일간 협회 중회의실에서 ‘근골격계 초음파 교육 실습강사 워크숍’을 개최, 실습강사들의 역량강화를 위한 본격적인 회무에 박차를 가했다. 이번 워크숍은 ‘한의협 의료기기 사용 확대를 위한 특별위원회(위원장 황병천)’가 지난해 12월 한의사의 초음파 진단기기 사용과 관련 대법원의 전원합의체 합법 판결에 대한 의미를 강화하고, 전국 시도지부의 초음파 진단기기 교육활성화에 따라 실습강사 육성 및 교육역량을 강화코자 개최했다. 이날 강사로 나선 문영춘 한의협 기획이사는 인사말을 통해 “지난해 전원합의체 판결로 인해 한의사들의 초음파 진단기기 사용이 합법화된 이후 전국 시도지부에서 초음파 교육이 활발하게 진행되고 있다”며 “특히 근골격계에 질환에 대해 많은 국민들이 한의학 치료에 큰 기대와 만족감을 보이고 있어, 초음파 진단기기를 활용한 근골격계 질환 검사에 대한 실습강사의 육성이 요구되는 상황”이라고 말했다. 문영춘 이사는 이어 “이번 워크숍을 통해 실습강사 분들이 각 시도지부 초음파진단기기 교육 시 실습 지도를 담당할 수 있는 충분한 역량이 마련되길 바란다”고 전했다. 이날 교육에서 문 이사는 초음파진단기기의 기초이론으로 △탐촉자의 종류와 주파수 △탐촉자 쥐는 법 및 기법 △반향발생도 △허상 △신경·힘줄·인대·근육·근막·뼈·혈관·연골 등 각 구조물들의 초음파 영상 특징을 사진으로 설명했다. 문 이사는 “초음파는 대표적으로 검사자의 기술이 중요하다. 검사자의 기술에 따라 정확한 이미지를 잡아내거나 착각 이미지를 잡아낼 수도 있다. 최적의 기술이 곧 최적의 영상으로 이어진다”고 강조했다. 문 이사는 이어 “검진 및 시술 시 환자와 검사자 모두가 편안한 자세를 취한 후 검진해야 최적의 결과물이 나올 수 있다”며 “특히 초음파 검진은 작은 구조물을 관찰하는 일들이 많기 때문에 항상 천천히 부드럽고 가볍게 검진을 진행해야 한다”고 조언했다. 이어진 실습강연에서 문 이사는 △견관절 △팔꿈치전방·외측·내측·후방 △손목 손등·손바닥 등 상지부분에 대한 검진법을 시연하고, 각 조별로 직접 실습하는 시간을 가졌다. 다음날 이어진 교육에서는 △둔부 전방·내측·외측·후방 △무릎 전방·내측·외측·후방 △발목 전방·외측·후방 등 하지부분에 대한 검진법 실습 교육이 진행됐다. 문 이사는 “검진 시 가장 중요한 것은 환자의 자세와 탐촉자의 위치다. 반드시 숙지해 실습 및 강의를 진행하거나 임상현장에서 잘 적용하길 바란다”고 당부했다. 한편 한의협은 전국 시도지부의 초음파 진단기기 교육에 대한 지속적인 지원과 실습강사 육성 워크숍을 통해 회원들의 초음파 진단기기 활용에 불편함이 없도록 회무역량을 집중할 방침이다.

국회 보건복지위원회 강선우 의원(더불어민주당)이 지난달 28일 국회 의원회관 제4강담회의실에서 개최한 ‘희소질환 신약 접근성의 실질적 제고를 위한 정책개선 토론회:중증·희소질환 신속등재·치료환경 얼마나 개선됐나’에서 건강보험심사평가원은 경구용 척수성근위축증(이하 SMA) 치료제 ‘에브리스디(성분 리스디플람)’ 위험분담제소위원회를 이달 중 추진해 급여화에 속도를 내겠다고 밝혔다. 강선우 의원은 개회사를 통해 “중증·희소질환 환자 10명 중 6명은 치료과정에서 가장 힘든 부분을 ‘경제적 요인’으로 꼽고 있으며, 4명은 실제 약값 부담 등을 이유로 치료를 중단한 경험이 있는 것으로 집계됐다”며 “정부에서 희소질환 신약에 대한 접근성을 높이기 위해 노력하고 있는 만큼 국회에서도 누구나 차별 없이 필요한 치료를 제때 받고 삶의 희망을 이어갈 수 있도록 힘을 모으겠다”고 전했다. 이날 토론회에서 이종혁 중앙대학교 약학과 교수는 ‘희소질환 치료 신약의 급여등재 실태와 개선 방향’을 주제로 발제에 나서며 “희소질환은 그 특성으로 인해 비용효과성 입증과 재정소모 예측이 어려워 보험급여 등재 과정이 어렵다. 특히 위험분담계약과 경제성평가 면제제도를 활용해 희소의약품으로 허가를 받더라도 대상 질환이 산정 특례 질환이 아닌 경우에는 혜택을 받을 수 없다”고 지적했다. 이 교수는 이에 따른 해결책으로 “혁신성이 인정되는 희소신약에 대한 급여평가 방법 신설을 고려해볼 수 있으며, 제도 내에서 해결되지 않는 희소질환 치료제에 대해서는 건강보험 재정 외의 기금을 조성하는 등 보장성 강화 방안에 대한 다양한 논의가 이뤄져야 한다”고 제언했다. 이어 신진홍 양산부산대학교병원 신경과 교수는 ‘희소질환 지속치료를 돕는 신약의 환자 접근성 향상을 위한 정책 제안’이란 주제 발표를 통해 “SMA는 영아부터 성인기까지 생의 어느 시점에나 증상이 발생할 수 있는 희소 유전질환으로, 한번 발병하면 몸의 운동 기능이 줄어 호흡 및 심박과 관련된 근육이 약화되어 갈수록 일상생활에 어려움을 겪는다”며 “척수성 근위축증 환자는 척추를 지탱하는 근육의 약화로 척추측만증을 겪을 확률이 높은데, 최근 경구 복용 치료제가 등장해 기존 척수강내 주사 치료에 부담을 느끼는 환자들에게 새로운 희망이 생겼다”고 설명했다. 신 교수는 이어 “해당 신약은 현재 허가 후 3년째 비급여 상태로 환자들이 실제로 사용하기 쉽지 않아 환자들의 치료제 선택권 보장은 물론, 기존 치료제 사용이 어려운 환자들에게 필수적인 치료제인 만큼 신속히 급여 논의가 필요하다”고 강조했다. ‘비가역적 장애를 유발하는 극희소질환 치료제의 신속 급여 필요성’이란 주제로 발제에 나선 민주홍 삼성서울병원 신경과 교수는 “시신경 척수염은 면역계가 시신경과 척수, 때로는 뇌에 영향을 미치는 자가면역 희소질환으로 사회경제적 활동이 활발한 30~40대 여성에서 가장 발병률이 높은 것으로 보고된다”며 “시신경 척수염은 단 한 번의 재발만으로도 시력 상실이나 전신 마비가 생길 수 있기 때문에 초기부터 재발 예방과 치료에 최적화된 치료 옵션이 필요하다”고 설명했다. 민 교수는 또 “정식 허가 약제가 도입되어 있음에도 불구하고, 해당 약제의 급여 지연으로 인해 허가초과 의약품(off-label)이 주로 사용되고 있는 만큼 보다 안전하고 효과적으로 재발을 예방할 수 있는 정식 허가 약제의 적절한 사용을 위해 급여논의에 속도를 내야 한다”고 부연했다. 이날 권용진 서울대학교병원 공공진료센터 교수가 좌장을 맡아 진행한 패널토론에서 SMA 환자 우명래 씨는 “지난 2019년 처음 보험급여가 적용된 SMA 치료제는 척수강 주사제였다. 다른 치료방법이 없던 차에 유일한 희망이었지만 척수에 직접 주사를 맞아야 하는 고통은 ‘상태가 악화되더라도 그냥 이대로 살고 싶다’는 생각이 들 정도로 감내하기 어려웠으며, 그 고통 때문에 치료를 포기하고 싶었다”고 토로했다. 우 씨는 이어 “작년부터 희소난치성질환연합회 도움으로 경구용 치료제를 비급여로 사용하게 됐으며, 이로 인해 척수강 주사제 치료만큼의 효과를 편리하게 누리고 있다. 하지만 해당 경구용 치료제는 3년째 급여논의가 지연되고 있는 상황으로, 척수강 주사 치료가 불가하거나 척수강 주사에 대한 부담과 공포에서 벗어나고 싶은 환자들의 절박한 기다림을 외면하지 말고, 신속히 급여 논의를 진행해 달라”고 호소했다. 시신경척수염 환자 신현민 씨도 “시신경척수염은 합병증으로 인한 장애가 많이 생기는 병이다. 손상된 신경은 회복되지 않기 때문에 재발을 막는 게 가장 중요하다”며 “오프라벨 치료제는 건강보험 급여 적용을 받고 있는데, 정식 허가된 것은 급여가 안 되고 있다. 시신경척수염 신약이 나왔다는 것은 ‘희망 고문’이라고 호소했다. 유미영 건강보험심사평가원 약제관리실 실장은 “경구용 SMA 치료제 ‘에브리스디’ 급여등재를 위한 위험분담제소위원회를 5월 중 추진해 급여과정에 속도를 붙이겠다”며 “현재 진행 중인 ‘스핀라자’ 급여확대와 맞물리는 영역이 있는 만큼 어려움이 있을 수 있다. 시신경 척수염 재발치료제는 올해 1월 급여결정신청이 들어온 제품으로, 현재 자료보완이 이뤄지고 있는 상황”이라고 전했다. 오창현 보건복지부 보험약제과장은 “올해부터 시행하는 치료제 접근성 확대 정책은 대부분 생명을 위협하는 질환에 초점이 맞춰져 있던 것이 사실"이라며 "이를 해소하기위해 산정특례가 적용되지 않는 희소질환치료제 혜택을 마련하거나, 보험절차를 단축할 수 있는 실효성있는 지원제도를 마련하고자 한다"고 설명했다.