국내 희귀질환자 5만5499명…희귀질환 치료제 접근성 낮아

희귀질환 환자에 대한 치료제에 접근성을 보장하기 위해 정부, 제약사, 민간 등이 출연하는 별도 기금을 조성해야 한다는 제언이 나왔다.

국회 보건복지위원회 간사 더불어민주당 김성주 의원(전주시 병)은 15일 열린 국민건강보험공단 국정감사에서 “희귀질환 환자 대상 지원 정책에도 불구하고, 여전히 건강보험이 적용되지 않는 고가 치료제의 경우 환자와 가족들이 접근하기 어려워 투병의 아픔과 함께 경제적 고통에 내몰리고 있다”며 이 같이 밝혔다.

질병관리청의 ‘2019년 희귀질환자 통계 연보’에 따르면 636개 희귀질환에 대해 총 5만 5499명의 희귀질환자가 있다.

정부는 2001년부터 희귀질환 환자들에 대한 지원으로 희귀질환 의료비지원사업, 본인일부부담금 산정특례제도 등을 통해 고액의 치료비가 요구되는 희귀질환 환자의 부담을 경감시키는 정책을 시행해 왔다.

하지만 상당수 희귀질환이 유전성·선천성 질환인데다 재발이 잦아 환자 가족의 의료비 부담 폭증으로 이어지는 경우가 많다는 지적이다.

김성주 의원은 최근 척수성 근위축증(SMA) 앓고 있는 12개월 된 딸을 둔 여성의 청와대 국민청원 게시글을 언급하면서 비용효과성 등의 평가를 바탕으로 한 건강보험 급여제도 탓에 초고가 약제에 대한 접근성은 제한돼 있다고 설명했다.

반면 영국·독일의 경우 해당 약제에 1000만 원 정도만 부담하면 되고, 일본도 무료로 치료를 하는 등 선천성 유전질환 치료제에 대한 보장이 잘 이뤄지고 있는 편이다.

대표적으로 건강보험 급여적용이 되지 않는 항암제 지원을 위해 2011년 도입된 ‘영국 항암제기금’(CDF, Cancer Drug Fund)은 제약사와 정부, 민간의료재단 등이 출자해 재원을 조성하고 있다. 이 제도는 비용효과성이 다소 떨어지더라도 사회적 요구도가 높은 고가 항암제를 보장한다는 장점이 있다.

김성주 의원은 “우리나라도 영국 항암제기금 사례에 착안해 제약사와 정부, 의료재단 등이 일정 기준에 따라 출원하거나 사회복지공동모금회 등을 통해 개인 또는 법인에게 기부를 받아 건강보험공단이 관리, 운영하는 방식 등을 적극 검토해야 한다”며 “희귀질환 환자에게 치료 기회를 보장하는 방안 마련에 국민건강보험공단이 앞장서 달라”고 강조했다.