아파도 걱정 없는 세상 만들기 위해 환자단체 역랑 강화 나선다

한국환자단체연합회(이하 환단연)는 올해 창립 10년을 맞이해 슬로건을 ‘아파도 걱정 없는 세상’으로 바꾸고, 다음 10년에는 개별 환자단체들의 역량을 강화하는 것에 집중키로 한 바 있다.

이에 따라 환단연에서는 소속 환자단체들 대상으로 ‘환자단체 역량강화 요구도 조사’를 실시, 그 결과를 바탕으로 ‘환자단체 역량강화 프로그램’을 개발해 시즌1을 시작한다고 1일 밝혔다.

또한 오는 9월에 개최 예정인 시즌2부터는 네이버·다음 등 웹사이트에서 활동하고 있는 환우카페·환우회 카페지기·운영자 등을 초대해 환자단체·환우카페·환우회가 대외적 독자활동이 가능한 환자단체로 성장하도록 지원할 예정이다. 

이번 환자단체 역략강화 프로그램 시즌1에서는 △기사화될 수 있는 보도자료 작성과 언론 대응(라포르시안 김상기 기자) △우리나라 환자단체 맞춤형 홍보 전략(엔자임헬스 김동석 대표) △환자 관련 21대 국회 입법화 아젠다(서울대 의과대학 의료관리학교실 김윤 교수) △면역항암제와 미래 암환자 치료 패러다임(서울성모병원 종양내과 강진형 교수) △환자 참여와 이슈 대응(환단연 안기종 대표) 등 5명의 전문가가 강사로 참여해 진행될 예정이다.

이와 관련 환단연은 “정부와 국회가 환자를 배제한 채 환자와 관련한 정책과 법률을 만들면 안된다는 의미의 경고문인 ‘Nothing is about Patient without Patient’가 우리나라에서 정책과 입법의 대원칙이 될 수 있도록 환단연은 앞으로 10년도 열심히 뛰겠다”고 밝혔다. 

한편 환단연은 ‘Listen to Patient’라는 슬로건을 걸고 지난 2010년 2월4일 창립돼 환자중심 보건의료 환경을 만들기 위해 지난 10년간 다양한 활동에 경주해 왔다.

실제 환단연이 2012년 6월27일 환자와 환자가족이 건강보험·의료사고 등 의료민원과 관련된 억울함이나 불만, 가슴 속 상처들을 마음껏 쏟아내고(shouting), 함께 위로(healing)하며, 해결을 위한 지혜(solution)를 모으는 대중적 보건의료 소통공간 ‘환자샤우팅카페’를 시작한 것은 환자의 투병환경·안전 개선과 권익 증진에 큰 기여를 했다.

또한 환자샤우팅카페를 통해 △환자안전법(종현이법) 제정 △의료분쟁 조정제도 자동개시제도(예강이법/신해철법) 도입 △선택진료제도 폐지 △진료기록 블랙박스법(두번째 예강이법) 도입 △의약품 부작용 피해구제제도 도입 △다나의원 C형간염 집단 감염자 피해구제 △민간보험사 암환자 퇴원약 실손보험금 지급 거절 관행 개선 △중대한 환자안전사고 의무보고제도(재윤이법) 도입 △두 번째 암 산정특례제도 적용 등의 성과를 얻었고, 수술실 CCTV 설치(권대희법) 운동과 성범죄 의료인 면허취소 운동 등은 지금도 계속 진행되고 있다.