복지부 “희귀질환자 의료물품 품절 걱정마세요”

[한의신문] 중동전쟁으로 인해 필요한 의료물품 등을 구하는데 어려움을 겪는 희귀질환자 등이 4일부터 필요한 의료물품을 안정적으로 배송 받을 수 있게 될 전망이다. 

최근 희귀질환자들은 자택에서 주사기, 수액세트 등 의료물품을 활용해 질환을 관리해야 함에도 불구하고 중동전쟁으로 인해 의료물품 가격 상승 및 물량 부족 등으로 어려움을 겪어왔다. 

이에 정은경 보건복지부장관은 희귀난치성질환연합회 사무총장, 서울대병원 의료진, 비대면진료 플랫폼(솔닥) 등과 간담회를 갖고, 비대면진료 체계와 연계해 의료물품 직배송 서비스를 즉시 가동키로 했다.

비대면진료 플랫폼 솔닥은 일반 온라인 쇼핑몰과 달리 의료기관과 연계하여 희귀질환자인지 여부를 자격 확인할 수 있는 시스템을 갖추고 있으며, 이를 통해 희귀질환자나 희귀질환자 보호자가 인터넷이나 앱을 통해 구매신청을 하면 대상자 확인이 공단시스템과 연계돼 쉽게 이뤄진다. 

대상자는 이 플랫폼을 통해 상품구매를 할 수 있고, 일반 비급여 의료물품의 경우 비용을 결제하고 택배로 배송 받을 수 있게 된다. 

의사의 처방전이 필요한 요양비 급여대상 물품은 비대면 진료를 통해 의사와 상담 후 상품을 구매하게 되며, 공단에 청구하는 절차는 업체가 대행하고, 대상자는 본인부담금만 결제한다. 

플랫폼에서 제공되는 의료물품은 재가 희귀질환자들에게 필요한 주사기, 수액세트, 석션팁, 석션카테터, 멸균식염수, 소독솜 등이다. 보건복지부와 솔닥은 필요한 경우 대상자를 중증난치질환자, 요양비 지원을 받는 중증아동 등까지 대상을 확대한다는 계획이다. 

이와 관련 솔닥 관계자는 “희귀질환자들에게 의료 소모품은 단순한 물품이 아니라 생존을 위한 필수재와 같다”며, “단순한 배송 서비스를 넘어 의료 사각지대에 놓인 분들이 정보통신기술(ICT)을 통해 차별 없는 의료 혜택을 누릴 수 있도록 기술적 지원을 아끼지 않겠다”고 밝혔다.

정은경 장관은 “질환이 희소하다는 이유로 소외받거나, 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다”면서 “의료소모품 비용 부담에 대한 조사를 통해 지원이 필요하다면 비용을 지원하겠다”고 말했다.

한편 비대면진료는 지난 2025년 12월 의료법이 개정돼 2026년 12월 법 시행을 앞두고 있으며, 개정 의료법은 희귀질환자 등을 대상으로 비대면 진료를 허용하고 있다.