국회 여야 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원법 제정안’ 추진

[한의신문] ‘세계 뇌전증의 날’을 맞아 국가가 ‘뇌전증관리위원회’ 및 ‘뇌전증지원센터’를 설치하고, 뇌전증 예방·진료·연구에서 환자 지원까지 담당하는 법안이 여야 공동으로 추진된다.

국회 보건복지위원회 남인순 의원(더불어민주당)은 10일 이 같은 내용의 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원법 제정안’을 대표발의했다.

치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당하는 ‘뇌전증(腦電症·Epilepsy)’은 전해질 불균형, 산·염기 이상 등 특별한 원인인자가 없음에도 불구하고, 만성적으로 신경세포의 일시적·불규칙적 이상흥분현상에 의해 반복적으로 발작이 나타나는 질환으로, 국내 환자는 약 37만명으로 추정되고 있다.

남인순 의원에 따르면 뇌전증은 유병기간이 길고, 집중적인 돌봄이 필요하며, 발작증상을 수반함에 따라 편견이 심해 취업·교육·결혼·대인관계 등에서 많은 차별적 제약이 따르고 있다.

그 결과 환자 및 그 가족들은 경제적·심리적으로 큰 어려움을 겪고 있음에도 불구하고, 국가적 차원의 지원 및 관리는 미흡한 실정이다.

이에 남 의원은 이번 제정안을 통해 뇌전증에 대한 예방·진료 및 연구와 환자에 대한 지원 정책을 수립·시행하도록 명시해 국가의 체계적 관리와 환자 및 그 가족을 지원할 수 있도록 했다.

남인순 의원은 “치매와 뇌졸중은 주로 노인에게서 발생하지만 뇌전증은 모든 연령층이 앓고 있는 국민질환이며, 신경계 질환 중에서 뇌졸중 다음으로 수명을 단축시키는 주요 원인이 되고 있다”면서 “국내에 약 37만명의 환자가 있는 것으로 추정되고, 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당함에도 유일하게 관련 법률이 없다”고 지적했다.

남 의원은 이어 “WHO에서도 지난 2022년 5월 ‘제75회 세계보건기구총회’에서 ‘뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 지원체계 추진을 위한 결의안’을 만장일치로 채택한 바, 뇌전증 환자 지원 관련 법률 제정에 속도를 내야 한다”고 강조했다.

제정안은 보건복지부 장관이 △뇌전증관리 종합계획을 5년마다 수립하고 △국가뇌전증관리위원회 및 뇌전증지원센터 설치·운영과 함께 △예방·진료 및 뇌전증환자 지원을 위한 뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사, 실태조사를 실시하도록 했으며, △환자에 대한 사회생활을 보장할 수 있도록 고용·직업능력개발훈련 지원, 의료비 지원, 심리상담 서비스 지원, 주간활동·돌봄 지원 등에 근거를 마련하도록 했다.

이번 제정안에는 남 의원을 비롯해 김문수·김윤·문금주·박지원·박해철·박홍근·서미화·서영석·오세희·이병진·이수진·이재강·이재관·이훈기·임미애·전진숙·황명선 의원(더불어민주당), 인요한 의원(국민의힘), 전종덕 의원(진보당)이 참여했다.

한편 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)는 지난 2015년 뇌전증에 대한 올바른 정보 확산 및 부정적 인식 개선 등 환자의 권익 신장을 도모하고자 매년 2월 두째주 월요일을 ‘세계 뇌전증의 날’로 제정해 운영해오고 있다.

한국뇌전증협회(회장 김흥동)는 이와 관련해 11일 한국프레스센터에서 ‘2025 세계 뇌전증의 날 기념식 및 토론회’를 개최한다.