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2026년 01월 03일 (토)

“스스로 죽음 준비할 수 있는 문화 조성해야”

“스스로 죽음 준비할 수 있는 문화 조성해야”

연명의료 시행 2년 만에 '사전연명의료의향서' 신청 61만명 달하지만
3명 중 2명은 ‘자신’ 아닌 ‘타인’에 의해 연명의료 중단
웰다잉시민운동, 연명의료결정 법률 시행 2주년 세미나 성료

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[한의신문=최성훈 기자] 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 대한 법률 시행이 2년을 맞은 가운데 전문가들은 나 스스로가 연명의료에 대한 자기결정권을 갖는 문화가 조성되도록 제도적·사회적 뒷받침이 조성돼야 한다고 밝혔다.

 

지난 20일 웰다잉 문화조성을 위한 국회의원 모임(공동대표 원혜영, 정갑윤) 및 김세연 국회 보건복지위원장은 웰다잉시민운동(이사장 차흥봉)과 연명의료결정법 시행 2주년을 맞아 국회의원회관 제2소회의실에서 ‘웰다잉 문화조성의 현 주소와 과제’ 세미나를 개최했다.

 

먼저 연명의료결정제도란 임종 말기에 있는 환자에게 의미 없는 연명치료를 이어가기 보단 의미 있는 죽음을 선택할 수 있게 해야 한다는 국민 여론에 따라 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’의 이름으로 지난 2016년 2월 제정됐다.

 

2018년 2월 법률이 시행되면서 같은해 5월 연명의료결정제도에 대한 등록이 시작됐고, 현재까지 약 61만명이 ‘사전연명의료의향서’를 제출한 상태다.

 

하지만 전문가들은 실제 연명의료중단결정 절차를 밟은 환자 약 3명 중 2명은 ‘사전연명의료의향서’나 ‘연명의료계획서’ 작성을 통해 자기결정권을 행사하지 못하고 있다고 지적했다.

 

즉, 연명의료중단결정의 대부분은 본인 스스로가 아닌 가족의 의사추정이나 전원합의 형태를 띠면서 자신이 아닌 타인의 결정에 의해 죽음을 맞이한다는 것이다.

 

이에 대해 김대균 가톨릭대학교 인천성모병원 교수는 “취지를 잘 살리기 위해 요구되는 변화의 가장 핵심적인 것은 ‘사전돌봄계획의 수립이나 함께하는 의사결정을 통한 연명의료중단의 결정”이라며 “말기 환자에게 자신의 상태와 앞으로 예상되는 변화에 대해 설명하는 것에서 출발해야 한다”고 말했다.

 

이어 “즉 임종기 전인적 돌봄에 대한 환자의 바람과 기대를 확인해가는 과정의 산물이 연명의료계획서여야 한다”며 “이러한 목적이 간과되고 과정이 생략된 채 연령의료계획서 작성 그 자체에만 주목하는 것은 이 법의 제정 취지를 외면하는 것”이라고 지적했다.

 

그런 의미에서 황민섭 서울연구원 도시경영연구소 부연구위원은 “정부 정책에 있어 삶과 죽음을 분리하지 않는 것이 필요하다”고 제언했다.

 

실제 서울연구원이 지난해 ‘좋은 죽음’에 대해 서울시민 526명을 상대로 설문조사를 실시한 결과, ‘죽기 전에 스스로 죽음을 준비할 수 있는 것이 좋은 죽음’이란 답변은 4.12점(5점 만점)을 기록해 국민 인식에서도 삶과 죽음은 연결된 것이란 인식이 만연해있다.

 

황 부연구위원은 “정부와 지방자치단체 정책에서도 삶의 질을 향상시키기 위한 정책과 재정투자가 이뤄지는 것에 비해 죽음의 질을 향상시키기 위한 지원과 정책적 관심은 상대적으로 낮았다”고 지적했다.

 

그는 “장례에 대한 준비, 기부 및 유산과 연금을 포함한 재정적 상담, 사망 시 필요한 행정적 절차에 대한 원스톱 서비스 등을 제공해야 죽음의 질을 제고할 수 있게 되고, 연명의료결정에 대한 자기결정 문화 확산에도 기여할 수 있을 것”이라고 설명했다.

 

의료현장에 대한 이해 없이 연명의료중단결정 자체가 복잡한 행정적 형태를 띠면서 오히려 의료현장에서는 그 요건을 충족하느라 환자에 대한 배려라는 기본 정신에서 멀어지게 만들수도 있다는 주장도 제기됐다.

 

박형욱 단국대 의과대학 의예과 교수는 “연명의료결정법이 제정 1년여 만에 2번의 일부개정이 필요했다는 점은 의료현장의 실상을 반영하기보다 명분 위주로 이뤄졌음을 암시한다”고 말했다.

 

제정 당시 의학적으로 임종과정에 있는 환자와 마찬가지로 말기환자 역시 수많은 질환과 연관돼 있음에도 불구하고, 말기환자의 범위를 몇몇 질환으로 제한했다는 이유에서다.

 

실제 법률에 따르면 그 대상을 말기환자의 범위를 암과 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화 등으로 제한했다가 개정법에서는 말기환자의 범위를 제한하지 않는 것으로 수정됐다.

 

연명의료중단 결정 이행 대상이 아닌 사람에게 결정 이행을 한 경우 이를 처벌하는 조항 또한 의료현실과 동 떨어져 있는 조항이라고 지적했다.

 

당시 연명의료중단을 잘못 내린 의료인에 대해서는 3년 이하의 징역 또는 3000만원 이하의 벌금에 처하도록 규정했는데, 이로 인해 의료현장에서는 형사처벌의 불안감이 커져갔다는 게 그의 설명이다.

 

박 교수는 “의료현장은 생명과 관련된 수많은 결정이 일상적으로 일어나는 곳”이라며 “연명의료결정법이 의료진의 부담을 덜어줘야 한다는 관점으로 접근한다면 의료인은 조금 더 본질적인 부분에 집중하게 될 것”이라고 강조했다.

 

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