복권기금으로 희귀난치·중증질환 지원 추진

국회 보건복지위원회 소속 최혜영 의원(더불어민주당)은 26일 희귀난치성질환 및 중증질환에 대한 건강보험 보장성 강화를 위해 ‘국민건강보험법 일부개정법률안’ 및 ‘복권 및 복권기금법 일부개정법률안’을 대표 발의했다.

희귀난치성 질환 또는 중증질환 치료제 등은 환자들에게 반드시 필요함에도 불구하고, 그 가격이 매우 비싸서 건강보험 급여적용 대상으로 인정되지 않는 경우가 많았다.

실제로 식품의약품안전처(이하 식약처)와 건강보험심사평가원(이하 심평원)에서 제출한 자료를 살펴보면, 식약처에서 관리하고 있는 희귀(질환)의약품의 경우 전체 380개 품목인데, 이중 건강보험에 적용되는 의약품은 176개로 절반에도 미치지 못하는 것으로 나타났다.

희귀질환자에게 필요한 희귀의약품의 경우 건강보험에 적용하는 것이 시급히 필요하지만, 건강보험의 재정도 여유 있는 상황이 아니다.

이에 최혜영 의원은 건강보험 재정이 아닌 별도의 재원인 ‘복권기금’의 지원을 받아 희귀난치성 질환 및 중증질환에 대해 건강보험이 더 많이 적용될 수 있도록 이번 개정안들을 대표 발의했다.

최 의원은 “그동안 건강보험 보장성 강화정책을 통해 비급여의약품의 급여화를 위해 노력해왔지만, 여전히 희귀질환의약품의 건강보험 적용은 절반에도 못 미치는 것으로 나타났다”며 “코로나 등 여러 상황을 고려할 때 희귀난치질환이나 중증질환에 대한 획기적인 건강보험 적용의 현실적인 대안이 필요한 시점”이라고 말했다.

한편 최근 한국희귀·난치성질환연합회에서 전문 조사기관인 갤럽에 의뢰해 조사한 결과에 따르면 ‘중증암환자 및 희귀질환자의 치료비를 별도 재원으로 지원하는 것에 공감한다’는 조사에서 79.6%가 동의한 것으로 나타났다.