한·양방 통합 진료 수행하는 ‘국립희귀질환의료원’ 건립 추진

희귀질환에 관한 전문적인 연구와 조기 발견 및 한·양방 통합 진료 등을 수행할 수 있도록 국립희귀질환의료원 및 부속병원 건립이 추진될 전망이다.

국민의힘 한기호 의원은 최근 국립희귀질환의료원 설립·운영을 골자로 하는 ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’을 대표발의했다.

현행법에서는 정부가 희귀질환관리를 위한 종합계획을 수립하고 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화 등을 통해 희귀질환의 진료 및 연구 등을 지원하고 있다.

이에 희귀질환 거점센터(12개) 등을 통해서 희귀질환에 대한 지역·권역별 진단·치료에 노력을 기울이고 있지만, 다양한 희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기에는 부족함이 있어 체계적인 진료 및 지원을 위한 국가적 차원의 전문기관 설립 필요성이 제기돼왔다.

실제 제1차 희귀질환관리 종합계획(2017∼2021)에서도 우리나라는 희귀질환자에 대한 기초자료가 미흡하며, 희귀질환 진단·치료기술에 관한 연구 및 지원이 부족하다는 지적이 있었다.

이에 한 의원은 국립희귀질환의료원 설립을 통해 희귀질환연구원, 부속병원, 약초원, 희귀질환도서관 및 그 밖에 필요한 기구를 둘 수 있도록 하고, 접경지역 또는 도서·벽지 등에 정관으로 정하는 바에 따라 분원을 둘 수 있도록 했다.

또 한의진료를 포함한 희귀질환자의 진료, 상담 및 재활을 가능토록 하고 △희귀질환의 발생·예방·진단·치료·관리 및 희귀질환관리 정책 등에 관한 연구 △희귀질환의 예방·진단 및 치료 등에 관한 신기술의 연구 및 지원 △희귀질환관리를 위한 전문인력 양성 및 지원 등을 명시했다.

한 의원은 “국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립해 희귀질환에 관한 전문적인 연구와 희귀질환의 조기 발견 및 통합 진료 등을 수행할 수 있도록 함으로써 국민 보건 향상에 이바지하고자 한다”고 발의 배경을 밝혔다.