국가관리대상 희귀질환 68개 추가 지정

[한의신문=최성훈 기자] 질병관리청(청장 정은경)은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단․치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 68개 질환을 추가 지정한다고 밝혔다.

질병관리청은 ‘희귀질환관리법’에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 1014개에서 1078개로 확대된다. 지난 2018년 9월 926개 희귀질환을 지정하고 매년 신규 희귀질환을 추가 지정하는 등 희귀질환 지정 절차가 정례화 됐다.

희귀질환이란 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다.

이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 희귀질환자 산정특례가 적용돼 본인부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30∼60%에서 10%로 경감된다.

일부 저소득 건강보험 가입자(기준 중위소득 120% 미만)에 대해서는 희귀질환자 의료비지원사업에서 요양급여 본인부담금을 지원한다.

이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회(위원장 강도태 보건복지부 제2차관) 보고를 거쳐 오는 2021년 1월부터 적용될 예정이다.

또한 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀질환은 70개 진단의뢰기관을 통해 ‘유전자진단지원’을 받을 수 있다.

정은경 청장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐다”며 “향후 실태조사, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정”이라고 밝혔다.

한편 이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다.