“환자와 가족 어려움 해결할 종합 정책 필요”

새누리당 김정록 의원이 13일 국회의원회관 제2소회의실에서 ‘희귀난치성질환 지원방안을 위한 토론회’를 개최하고, 임상적 근거 부족으로 질환별 치료제 불인정과 급여대상에 포함되지 않는 등의 이유로 보장성 확대의 한계에 직면한 현실을 타개하기 위한 논의가 진행됐다.



이번 토론회에서는 새누리당 손인춘·문정림·신의진·신경림 의원, 한의협 김필건 회장·박완수 수석부회장 등이 참석한 가운데 최근 정부의 ‘4대 중증질환 보장성 강화 계획’에 따라, 희귀난치성질환자의 보장성 강화에 대해 많은 논의가 이루어지고 있는 가운데, 환자 및 가족들의 정신적·육체적·경제적 어려움을 돕기 위한 방안에 대한 의견들이 제시됐다.



이날 발제를 맡은 (사)한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 희귀난치성질환자의 의료서비스 현실에 대해 설명하고, 산정특례제도 추가 도입의 필요성 및 대체치료제에 대한 보험급여의 필요성 등을 강조했다.



보건복지부 보장성강화TF 곽명섭 팀장은 “희귀난치성질환은 다른 질환과의 차이점이 존재하므로, 건강보험·조세·R&D 등 모든 분야가 조합된 종합적 정책 마련이 필요하다”고 밝혔다.



그는 이어 “희귀난치성관리법안이 현재 보건복지위원회에 상정돼 정부에서도 적극적으로 주시하고 있다”고 덧붙였다.



토론회에 앞서 주최자인 김정록 의원은 “정부는 병마는 물론 비싼 치료·약제비로 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀난치성질환자 및 가족들을 위해 희귀난치성질환에 대한 임상시험을 제도적으로 지원해야 한다”며 “희귀난치성질환 당사자 및 정부·의사·제약사 관계자의 활발한 토론을 통해 실현 가능한 지원방안이 도출되길 기대한다”고 전했다.