급증하는 의료데이터 어떻게 활용할 것인가

[한의신문=김태호 기자] 바이오헬스 분야 빅데이터 활용의 핵심 화두인 의료데이터를 두고 관련분야 전문가들이 열띤 토론을 진행했다.

지난 19일 보건복지부(장관 박능후, 이하 복지부)와 한국보건산업진흥원(원장 이영찬, 이하 보산진)은 여의도 글래드 호텔 볼룸홀에서 ‘제3회 헬스케어 미래포럼’을 개최, 의료데이터의 활용과 보호, 자기결정권 보장 등을 둘러싼 다양한 관점과 해외 주요국 정책동향을 토대로 우리나라의 의료데이터 정책 방향을 논의하는 자리를 가졌다.

3회째를 맞은 이번 포럼은 산업계·학계·언론·시민단체 등 다양한 분야 전문가와 함께 의료데이터 활용에 관한 사회적 합의와 공감대를 형성하기 위해 마련됐다.

강도태 보건복지부 보건의료정책실장은 축사를 통해 “스마트 워치, 스마트폰 헬스앱 등에서 실시간으로 막대한 양의 데이터가 생성되고 있다. 빠르게 쌓여가는 데이터를 어떻게 잘 활용하느냐가 미래의료 발전에 중요한 포인트”라며 “국민들이 안심하고 의료데이터의 활용을 신뢰할 수 있도록 깊이 있는 토론을 해주길 바란다”고 강조했다.

"개인의료정보 유출 방지, ‘제한적 정보 동의’ 통해 공유할 수 있어야"

세션1에서 발제를 맡은 강건욱(서울대 의과대학) 교수는 환자들이 의사가 지시한대로만 따르는 수동적 자세는 부적절하다며, 자신의 건강정보를 파악하고 어떤 처방이 내려지는지 확인할 수 있어야 하는데 이를 위해서는 개인의료정보가 공유될 수 있어야 한다고 주장했다.

강 교수는 “유전자에 의해 알코올과 카페인 분해 능력이 다르듯이 약물 분해에 있어서도 사람마다 다르다. 이는 같은 증상이지만 약물을 쓰는 사람마다 유전자에 의해 반응이 다를 수 있고, 효과유무도 다르다”며 “미국에서는 침만으로도 유전자 검사가 가능하고, 데이터를 PDF로 환자가 관리할 수 있는데 우리나라는 개인이 많은 정보를 공유하게 되면 위험할 수 있다는 시각 때문에 의료정보를 활용하는데 있어 제한적인 부분이 많다”고 말했다.

의료데이터 활용으로 인해 개인정보가 유출될 수 있다는 우려의 목소리에 강 교수는 개인정보 중 민감하지 않은 정보만 제공하는 이른바 ‘제한적 개인정보 동의’를 주장했다.

이어 강 교수는 “미국은 개인의료정보를 열람할 수 있고, 의사가 second opinion을 줄 수 있는 ‘Blue Button Initiative’ 서비스를 통해 환자들이 자신의 의료정보를 다운로드 받아 편리하게 활용하고 있다”며 “국내에서도 병·의원간 환자들의 보다 분석적이고 빠른 진료를 위해 의료데이터가 공유될 수 있으면 좋을 것”이라고 덧붙였다.

두 번째 발제자인 정일영(과학기술정책연구원) 부연구위원은 ‘주요국의 의료데이터 정책 및 활용 사례’를 주제로 미국·영국·일본 등 각국에서 사용하는 프로그램 및 혁신 민간 비즈니스 모델을 소개하며, 한국의 제도적 제약조건하에서 의료데이터 활용 방향성에 대해 소개했다.

의료데이터, 환자 위함 아닌 대부분 2차적 활용에 초점 맞춰져

김재용(한양대학교) 교수는 “의료데이터 활용이 환자를 위한 목적이 아닌 대부분이 2차적 활용에 초점이 맞춰져 있다”며 “미국은 서로 다른 병원이나 지역 보험사에 따라 데이터 호환이 힘들어 환자에게 데이터를 직접 다운받을 수 있는 서비스를 제공하는 것이기에 국내 상황에 적용하기에는 무리가 있다”고 주장했다.

특히 김 교수는 의료데이터 활용을 목적으로 개인정보가 수집돼 상업적으로 사용될 수 있음에 우려를 표했다.

이어 오병일(진보네트워크) 대표도 “빅데이터 활용 자체가 2차적 사용을 의미하는 것”이라며 “기업들이 빅데이터를 목적에 맞게 사용한 뒤 폐기해야하는데 이를 보유하고, 다른 곳에 사용할 수 있는 여지가 있다”고 말했다.

양홍석(참여연대 공익법센터) 소장은 빅데이터를 활용하지 않고도 의료기관끼리 의료정보를 교환할 수 있는 방법을 우선적으로 논의해야한다고 주장했다.

양 소장은 “복지부나 의학계에서 환자의 진료 목적이 아닌 2차적 활용을 중점으로 이야기하려는 것이 문제”라며 “실질적으로 환자의 정보사용 동의를 어떻게 하면 받을 수 있을지 먼저 논의를 하는 것이 옳다”고 전했다.