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2026년 11월 11일 (수)

국립 희귀질환 전담병원 설립 명문화

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국립 희귀질환 전담병원 설립 명문화

한병도 의원, ‘희귀질환관리법 개정안’ 대표발의

윤영혜
등록 2020.10.28 11:05

희귀질환의 조기 발견과 연구·치료 등을 지원할 수 있도록 국립 전담병원을 설립하는 내용의 법안이 추진된다.

한병도 더불어민주당 의원은 27일 이같은 내용의 ‘희귀질환관리법 개정안’을 대표발의했다.

개정안은 국가희귀질환데이터 사업을 진행, 희귀질환의 조기발견을 위한 연구를 진행하도록 하고 국립희귀질환센터와 부속병원을 설립해 전인적인 치료가 이뤄지도록 하는 것을 골자로 한다.

한 의원은 “지난 2015년 제정된 희귀질환법을 통해 정부가 희귀질환 지정 확대와 종합대책 등에 대해 노력하고 있으나 연구·치료 지원 정책이 여전히 미흡한 실정”이라며 “전문적인 연구와 체계적인 진단을 통해 희귀질환자들을 포함한 가족들의 고통을 덜어낼 수 있도록 입법적·정책적 노력을 기울일 것”이라고 밝혔다.