[한의신문] 국회 보건복지위원회 남인순 의원(더불어민주당)과 당내 정책의견·정치행동그룹 더좋은미래(대표의원 김성환)·더미래연구소(소장 우상호)가 19일 ‘공공의료 확충, 돌봄복지국가 실현’을 주제로 개최한 ‘불평등과 격차 해소’ 연속토론회에서 지역간 의료공급격차를 해소하기 위해 공공의료·건강보험을 하나로 통합해 시스템화해야 한다는 주장이 제기됐다. ‘불평등과 격차 해소’를 주제로 19일부터 총 4회에 걸쳐 진행되는 이번 토론회는 더불어주당이 최근 발생한 정국 사태 수습과 민생 회복을 위한 정책대안을 모색코자 마련한 것으로, 이날 ‘공공의료 확충, 돌봄복지국가 실현’을 시작으로 △2차(26일) 임미애 의원과 ‘농업과 농촌의 미래’를 △3차(3월5일)는 김남근·진선미 의원과 ‘부동산과 교육’을 △4차(3월 12일)는 강훈식 의원과 ‘진보정치의 새로운 모색’을 주제로 진행된다. ▲남인순·김성환·김윤·전진숙 의원 이날 김성환 위원장은 인사말을 통해 “최근 발생한 내란사태 이후 국민들로부터 남녀·빈부 차별 없이 평등하고, 행복한 새 대한민국을 만들어보자는 요구가 있어왔기에 네 번에 걸친 토론회를 통해 각각의 주제별로 대안 모색에 나서고자 한다”며 “앞으로 더불어민주당에서, 그리고 더좋은미래가 더 멋진 대한민국을 만드는 데 그 사력을 다할 것을 약속드린다”고 전했다. 남인순 의원은 “지난 1년 동안 의료대란을 거치면서 공공의료 확충이 큰 사회적 화두였으나 어느 순간 의대정원 문제만이 논의돼 우리의 과제가 축소되기도 했다”면서 “특히 감염병 등 재난 위기를 담당했던 곳이 공공의료기관이었던 만큼 이번 토론회에선 국민들의 보편적 의료 보장을 위한 공공의료 확충과 ‘돌봄통합지원법’ 시행에 앞서 돌봄복지국가 실현을 위한 목소리를 내고자 한다”고 말했다. 남인순 의원이 좌장을 맡아 진행한 이날 토론회 1부(공공의료 확충)에선 ‘위기의 공공의료, 왜 확충해야 하나?(정형준 건강권실현을위한보건의료인단체연합 정책위원장)’란 주제의 발표 및 김윤 의원의 자유토론이, 또한 2부(돌봄복지국가 실현)에선 ‘삼중전환 관점에서의 돌봄, 어떻게 할 것인가?(최영준 연세대 행정학과 교수)’ 발제와 전진숙 의원의 자유토론이 진행됐다. 정형준 위원장은 발표를 통해 우리나라 공공의료정책의 미비 원인으로 △낮은 보장 수준 △시장 공급의 한계(허상인 ‘공공정책 수가’) △예비타당성 조사 △개원 증가 현상 △의원-병원 외래진료 경쟁 등을 꼽으면서 “정부의 공적 공급을 배제한 편법은 이미 실패한 정책으로, 이로 인해 병원산업(전공의에 의존)이 만든 대자본과 소자본(개원)의 경쟁과 수도권 무한 쏠림, 과도한 의료상품화 등의 문제를 낳고 있으며, ‘필수의료 수가’ 등은 비급여, 신의료기술, 혼합진료로 작동하지 못하고 있다”고 지적했다. 또 정부가 추진한 건강보험 정책과 관련해선 △건보긴축을 위해 필수의료 및 재난적 의료비에 한정한 투입 △민영보험 확대 문제를 꼽은 정 위원장은 “비급여 영역의 낭비 관리는 물론 추적관찰도 거의 불가능하고, 가격고시와 행위량 통계를 마련하더라도 통제될 가능성이 낮다”면서 “총의료비에서 낭비를 줄이는 효과적인 방법은 필수적 의료서비스를 대부분 급여로 전환해 통제하는 방법뿐”이라고 강조했다. 이를 개선하기 위한 방안으로 정 위원장은 일명 ‘공공의료·건강보험 하나로(패키지화)’ 정책을 제안하면서, △‘공공보건의료청 설립’을 통한 공공의료기금-지방보건의료 교부금-주치의제-공공의대 연계 △의료 취약지 예비타당성조사 면제 특례법 도입 △‘국민건강보험법’ 개정을 통한 혼합진료 금지 및 건보 재정 일반회계 지원 증대 △취약지 환자 등록제 및 주치의제 도입 등을 제안했다. 이에 대해 김윤 의원은 “의료취약지에 대한 공공병원 설립에 큰 장애 요소는 기재부의 예비타당성 조사로, 이는 주민의 건강수준 제고나 편익이 아닌 ‘투자 적합성’을 기준으로 설립을 평가하는 시스템”이라면서 “정부의 공공의료기금을 재원으로 설립에 투자를 할 수 있는 경로를 만들고, 이에 앞서 체계적인 의료취약지 조사와 정의가 필요할 것”이라고 설명했다. 이와 함께 김 의원은 “지역의사제와 적극적인 건강보험 지원을 통한 지역일차의료 건강주치의제를 도입하고, 공공병원과의 네트워크를 구축하는 방식으로 공공의료 전반을 강화한다면 의사 부족 문제를 해소할 수 있을 것”이라고 제언했다. 이어진 2부에서 최영준 교수는 “시설과 재가 돌봄의 확장에도 불구하고, 여전히 전환기 돌봄 부재로 인한 시설 돌봄 중심이 되고 있으며, 돌봄 제공자에 대한 미진한 처우와 지역중심 관계를 진흥하는 통합적 돌봄이 부재한 상황”이라고 지적했다. 이에 최 교수는 개별 돌봄 공급원이 아닌 상호작용에 대한 이해를 토대로 △사회혁신(지역사회 공동체 모니터링) △전환기 돌봄과 통합돌봄의 연계 △돌봄의 디지털화 등 ‘삼중전환’을 통한 지속가능 돌봄 시스템 재편을 제시했다. 최 교수는 “지속적인 담당 공무원 확충과 새로운 전담센터 설립은 그 한계가 있는 만큼 주민이 참여하는 지역사회적 돌봄모니터링을 통해 고립으로 인한 외로움과 정신질환을 낮출 수 있으며, 복합적 만성질환자 증가와 전환기 환자의 재택생활 지원을 위해 ‘광주다움 통합돌봄 사업’과 같이 주거·보건·복지·디지털 등이 종합적으로 개입되는 통합돌봄이 이뤄져야 한다”고 설명했다. 이에 전진숙 의원은 “돌봄이 매우 큰 영역임에도 이에 대한 지원은 매우 분절적·단절적 방식으로 이뤄지고 있다”면서 “지역사회 계속거주를 위해 시행되고 있는 여러 돌봄제도는 아직도 ‘신청주의’ 방식으로, 직접 주민센터에 가지 않으면 어떤 서비스가 있는지도 알 수 없고, 거동이 불편한 대상자들은 방문하기도 어려운 상황”이라고 지적했다. 전 의원은 아울러 “각 지자체가 돌봄에 대한 중장기적·구체적 서비스를 규정하고, 예산 계획을 수립할 수 있는 지역사회 복지 영역의 규제샌드박스를 도입하는 방안도 고려해 볼 수 있으며, 통합돌봄이 제대로 작동된다면 공공형 일자리도 지금보다 확대될 수 있을 것”이라고 말했다. 한편 이날 토론회에는 더불어민주당 김성주·박수현·백혜련·오기형·이용선·임미애·소병훈·진선미 의원이 참석했다.

[한의신문] 과학기술 분야 정부출연연구기관 간 칸막이를 낮춰 국가적 임무 달성을 위한 ‘글로벌 톱 전략 연구단 지원사업’에 21개 과제가 1차 평가를 통과했다. 이 중 한국한의학연구원(원장 이진용·이하 한의학연)의 ‘뇌 신경계·글림프계 조절 전략연구단’이 미래도전형 과제로 선정됐다. 과학기술정보통신부와 국가과학기술연구회(NST)는 2025년도 글로벌 톱 전략연구단 제안서 평가 결과, 총 21개 과제를 선정했다고 20일 밝혔다. 글로벌 톱 전략 연구단 사업은 출연연이 산학연 개방적 협력체계를 구축해 대형 성과를 거둘 수 있도록 지원하기 위해 지난해 마련됐다. 선정된 연구단은 우선 순위에 따라 블록펀딩 방식으로 원하는 재원을 전액 지원하고, 올해는 1250억원의 예산이 투입된다. 올해는 3대 게임체인저(AI반도체, 첨단바이오, 양자), 12대 국가전략기술 등 국가 전략적으로 확보가 필요한 임무를 선정하는 ‘국가전략형’에 연간 100억원 이상의 예산이 총 1000억원 투입된다. 또 산학이 자체 수행하기 어려운 과제를 연구기관과 대학 간 협업으로 수행할 수 있도록 도전적 임무를 선정하는 ‘미래도전형’에는 연간 50억원 규모로 총 250억원이 지원된다. 제안서 평가에는 국가전략형 32개, 미래도전형 45개 등 총 77개가 제출됐으며, 산학연 전문가(63명)가 국가적 필요성·탁월성, 성과에 대한 국민적 체감 가능성, 수행체계의 혁신성 등을 종합적으로 검토해 국가전략형 11개, 미래도전형 10개 과제를 후보로 선정했다. 국가전략형에 제안된 과제 중 지난해 탈락한 4개 과제가 모두 후보에 다시 올랐고, 한국표준과학연구원은 양자컴퓨팅에 한정해 과제를 제안해 뽑혔다. 국가전략형에서는 기계연의 ‘자율성장 AI휴머노이드 전략연구단’, 표준연의 ‘초연결 확장형 슈퍼양자컴퓨팅 전략연구단’, 기초지원연의 ‘단백질구조 기반 신약개발 플랫폼 연구단’, 에너지기술연의 ‘한계돌파 태양전지 글로벌 톱 전략연구단’ 등 11개가 선정됐다. 미래도전형에서는 한의학연의 ‘뇌신경계·글림프계 조절 전략연구단’, 전기연의 ‘차세대 방사선 암치료기 전략연구단’, KISTI의 ‘현실-가상연구 인프라 통합 플랫폼 연구단’, 원자력연의 ‘무오류 양자소재 개발 전략연구단’ 등 10개 꼽혔다. 과기정통부는 선정된 제안서를 토대로 구체적인 연구개발계획을 수립하고, 심층적으로 평가하기 위한 절차를 진행할 예정이다. 황판식 과기정통부 연구개발정책실장은 “연구개발계획 평가 단계를 통해 글로벌 기술패권 경쟁 속에서 국가 경쟁력을 높일 수 있는 혁신적 연구단을 만드는 데 최선을 다하겠다”고 말했다. 김영식 NST 이사장은 “글로벌 톱 전략연구단 사업을 중심으로 산학연 개방형 연구협력 체계를 운영해 국가가 전략적으로 확보가 필요한 기술개발에 적극 나서 완결한 과학기술 혁신으로 이어지도록 노력하겠다”고 밝혔다.

[한의신문] 수원시와 수원특례시한의사회가 수원시에 거주하는 둘째 이상 출산 산모를 대상으로 산후조리 한약 조제비의 50%를 지원한다. 이에 따라 20만원 이상 산후조리 한약을 지으면 최대 10만원을 할인받을 수 있으며, 할인 금액은 각 한의원에서 전액 후원한다. 지원 대상은 출산일로부터 최소 1개월 전까지 수원시에 주민등록을 두고 거주하는 둘째 자녀 이상 출산한 여성으로, 출산일로부터 2개월 이내에 출산 여성의 산후조리용으로만 신청할 수 있다. 출생신고를 할 때 동행정복지센터에서 ‘산후조리 한약할인증서’를 교부받아 관내 후원 한의원 150개소에 제출하면 된다. 후원 한의원은 수원시 홈페이지(www.suwon.go.kr)>수원소식>시정소식 게시판에서 확인할 수 있다. 이와 관련 정진용 수원특례시한의사회장은 “산후조리 한약 할인으로 산모의 빠른 건강 회복을 지원하고, 다복한 가정을 만드는 데 도움을 줄 수 있어 보람을 느낀다”며 “수원시 산모들의 건강한 산후조리를 위해 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다. 한편 수원시와 수원특례시한의사회는 지난 2013년 산후조리 한약 할인 협약을 체결하고, 2024년까지 총 6500여 명의 수원시 산모를 지원했다. 또한 5일에는 저출생 극복 방안을 모색하는 간담회를 열고, 산후조리 한약 지원의 확대 방안과 홍보 방법 등을 논의했다.

[한의신문] 동신대학교 선도연구센터(센터장 이미현·이하 MRC)와 마이크로바이옴웰에이징사업단(단장 나창수)이 최근 동신대학교 혁신융합캠퍼스에서 ‘GBRC 2025 국제 심포지엄’을 성공적으로 개최했다고 밝혔다. 이번 심포지엄은 장 질환인 과민성 대장증후군, 뇌 질환인 우울증과 마이크로바이옴 간의 관계를 한의학적 관점에서 재조명하고, 한의학 치료법의 새로운 가능성을 탐색하기 위해 마련됐다. 동신대 한의과대학 정현우 학장, 이미현 센터장, 나창수 단장을 비롯해 서울대 서영준 교수, 한국뇌연구센터 최영식 박사, 미국 메이요클리닉 임도영 교수, 일본 도쿄대학교 고지 우치다 교수 등 세계적인 전문가들 등 80여 명의 신진 연구자들이 참여해 성황을 이뤘다. 이날 심포지엄에서는 고지 우치다 교수가 면역체계 조절을 주제로 내인성 알데히드에 대한 연구 결과를 발표했으며, 최영식 박사는 장과 뇌를 연결하는 GBRC 면역 인터페이스에 대한 심도 깊은 발표를 진행했다. 또한 이미현 센터장는 대장질환 치료를 위한 전통 한약의 탐구 결과를 발표했으며, 서영준 교수는 레스베라트롤의 암 예방 효과, 신경 보호, 노화 방지 효과에 대해 소개했다. 이 외에도 다양한 연구자들이 한의학과 장 건강, 뇌 질환 간의 관계를 탐구하며, 향후 한의학의 발전 방향과 연구 분야의 확장을 위해 활발하게 논의했다. 이날 정현우 학장은 “이번 심포지엄을 통해 한의학의 글로벌 연구 확산을 위한 활발한 교류가 이뤄진 것에 대해 매우 뜻깊게 생각한다”면서 “국제적으로 인정받는 한의학 이론과 치료 기술 개발을 통해 한의학의 글로벌 연구 및 임상 적용 확산, 우수 인재 양성에 기여할 수 있을 것으로 기대된다”고 말했다. 또 이미현 센터장은 “동신대 한의과대학이 MRC, 마이크로바이옴웰에이징사업단 등 국가지원 대형 연구과제를 수행하면서 이렇게 국제심포지엄을 개최할 정도로 한의학 분야 연구역량을 키워왔다는 데 대해 보람을 느낀다”면서 “앞으로 남은 연구기간 동안 차질없이 연구과제를 완수해 한의학 발전과 국민건강 증진에 기여할 것”이라고 밝혔다. 이 센터장은 이어 “이번 학부학생들의 연구참여에 따른 포스터 발표의 기회가 한의연구에 대한 동기부여가 될 수 있기를 바란다”고 덧붙였다. 한편 동신대 선도연구센터는 과학기술정보통신부가 주관하는 기초의과학 분야 주관연구기관(MRC, Medical Research Center)으로 선정돼 ‘비위(脾胃) 불균형 조절기반 장-뇌축(Gut-Brain) 시스템 제어’ 연구 사업을 추진하고 있다.

[한의신문] 한국한의학연구원(원장 이진용·이하 한의학연)은 유수성 한의약융합연구부 박사팀이 이해승 부산대 약대 교수팀과 ‘사물탕’을 구성하는 38개 성분 각각에 대한 고령 생쥐 난소 전사체 데이터를 구축했다고 20일 밝혔다. 연구 성과는 사이언티픽 데이터에 1월15일 게재됐다. 사물탕은 당귀, 천궁, 숙지황, 작약으로 구성된 처방으로 여성 건강 증진 및 난임 치료에 전통적으로 사용했던 주요 한의 처방이다. 다만 잘 알려진 효능에도 불구하고, 사물탕이 수많은 성분으로 구성돼 화합물 수준 복합 작용기전 규명에는 한계가 있었다. 다수 성분이 복합적으로 상호작용하면 특정 성분의 역할을 구체적으로 규명하기 어렵고, 성분 간 조합이 미세하게 달라지면 효능 일관성을 유지하기도 어려워지며 이에 따라 화합물 수준의 작용기전 규명에 한계가 있기 때문이다. 연구팀은 이러한 문제를 해결하기 위해 사물탕의 주요 성분 38가지에 대한 고령 생쥐의 난소 전사체 데이터 구축에 도전했다. 사물탕을 구성하는 38가지 개별 성분을 38주령 생쥐에 4주간 경구 투여 후 생쥐의 난소 조직에서 RNA를 추출해 전사체 데이터를 구축했다. 전사체 데이터는 AI를 활용한 사물탕의 작용기전 연구에 유용한 자원이 될 뿐만 아니라, 사물탕의 치료 효과를 재현할 수 있는 최적의 성분 조합을 찾는 데 이바지할 것으로 보인다. 유수성 박사는 “이러한 연구의 최종 목표는 AI를 활용해서 사물탕 구성 성분 전사체 데이터를 분석하고, 최적의 유효성분 조합을 찾아 처방의 안전성과 재현성을 높이는 것”이라며 “이런 접근법을 통해 AI를 한의학에 적용하고, 복합 처방의 작용기전을 화합물 수준에서 명확히 규명하여 난임으로 고생하는 분들에게 힘이 될 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다. 한편 이번 연구는 한의학연 기본사업의 지원을 받아 수행됐다.

소화불량은 상복부의 통증과 불편감을 유발하는 흔한 증상이지만, 중증질환의 신호일 수 있어 주의가 필요하다. 하지만 내시경‧혈액검사 등 각종 정밀검사에서 특별한 이상이 발견되지 않았다면, ‘기능성 소화불량’을 의심해 보자. 소화불량 증상 있으면 정확한 진단 받아야 경희대한방병원 위장소화내과 정해인 교수는 “위장관 기능 이상으로 나타나는 소화불량의 대표적인 증상은 식후 더부룩함, 조기 포만감, 상복부 통증, 속쓰림”이라며 “기온이 낮아지면 특히 소화불량이 심해질 수 있는데, 자연스럽게 몸을 움츠리게 되고 활동량이 자연스럽게 감소하면서 위장의 운동과 기능을 저하시키기 때문”이라고 말했다. 위장관의 운동량은 자율신경에 의해 조절된다. 교감신경이 활성화되면 위장관 운동이 저하되는 반면, 부교감신경이 활성화되면 위장관 운동이 활발해진다. 급격한 온도변화와 추위에 대한 지속 노출은 교감신경을 활성화해 위의 활동성을 감소시킨다. 정해인 교수는 “소화불량 증상을 겪는 대다수는 방치하거나 인터넷 검색을 통해 알아낸 잘못된 상식을 생활 속에 적응하며 증상이 개선되기를 기대한다”며 “하지만 반복되는 증상의 호전과 악화는 일상과 삶의 질에 막대한 영향을 미칠 수 있기 때문에 전문 의료진과의 상담을 통해 정확한 진단과 치료를 받아보는 것이 좋다”고 말했다. 원인·증상별 맞춤 한방치료, 증상 완화에 큰 도움 한의학에서는 소화불량의 원인을 식적(식체), 담음(노폐물 축적), 칠정(스트레스), 음허(진액 부족), 양허(양기 부족) 등으로 분류하고 있으며, 환자의 상태를 고려해 맞춤형 한약 처방, 침 치료, 뜸 치료 등을 시행한다. 대표적으로 침과 전침치료는 위장관의 운동성 개선에 도움을 주며, 뜸 치료는 복부 혈액순환을 촉진하고 더부룩함, 통증 등의 증상을 완화해 준다. 이 외에도 소화기와 밀접한 ‘등 부위’ 혈자리를 자극해 긴장을 풀어주고 소화기 건강 개선을 도모하는 부항치료가 있다. 정해인 교수는 “소화불량이 만성으로 진행되는 데는 과식, 자극적 음식, 과도한 음주와 카페인, 불규칙한 생활습관, 스트레스, 약물 복용, 활동량 감소 등 다양한 요인이 복합적으로 작용한다”며 “본인의 소화불량 원인을 정확하게 파악하고 증상 완화를 위한 적절한 치료와 생활 습관 개선을 함께 해나간다면, 삶의 질을 한층 높일 수 있을 것”이라고 말했다.

[한의신문] 건강보험심사평가원 전북본부(본부장 문경아·이하 전북본부)는 19일 대한적십사자 전북특별자치도혈액원과 함께 ‘2025년도 동절기 생명나눔 헌혈 캠페인’에 참여했다. 이번 캠페인은 지난해 국민소통참여단 회의에서 전북특별자치도청 소속 위원의 협력사업(헌혈) 동참 제안요청이 있었고, 동절기 전북지역 혈액 수급난 해소를 위해 전북본부 직원들의 자발적인 참여로 이뤄졌다. 헌혈에 참여한 한 직원은 “올 겨울 혹독한 한파 탓에 우리지역 헌혈 수급이 어려운 상황으로 알고 있다”면서 “작지만 조금이라도 도움을 드리고 싶어서 동참하게 됐다”고 말했다. 문경아 본부장은 “이번 생명나눔 헌혈에 자발적으로 참여해 준 직원들에게 감사하고, 우리지역의 안정적인 혈액 수급에 도움이 되었길 바란다”며 “앞으로도 지속적으로 온정을 나누는 활동을 이어가겠다”고 밝혔다.

[한의신문] 더불어민주당 전국장애인위원회(위원장 서미화)는 오는 24일 오후 2시 국회의원회관 3층 로비에서 ‘더불어민주당 전국장애인위원회 발대식’을 개최한다고 밝혔다. 이번 발대식에는 이학영 국회부의장, 박찬대 원내대표 등 더불어민주당 지도부를 비롯해 위원회 소속 장애인 당원, 장애계 시민사회 단체장 등 500여 명이 참석한다. 발대식은 서미화 위원장의 개회선언에 이어 임명장 수여식과 장애권리 퍼포먼스, 전국장애인위원회 활동계획 발표 순으로 진행된다. 특히 이날 ‘장애권리 퍼포먼스’에서는 10만 장애인 당원 시대를 위한 마중물 퍼포먼스와 함께 전국장애인위원회 차원의 정책 전달식이 열릴 계획이다. 서미화 위원장을 필두로 한 전국장애인위원회는 이번 발대식을 시작으로, 지역 순회 간담회 등 장애인 정치세력화를 위한 행보에 더욱 박차를 가할 계획이다. 서 위원장은 “본 위원회는 ‘장애인이 시민으로 이동하는 시대로!’라는 슬로건으로, 10만 장애인당원 시대를 통한 민주주의 회복과 사회대통합에 앞장설 것”이라고 전했다.

[한의신문] 박소연 대한여한의사회 회장이 연임에 성공하며 제30대 회장으로 다시 한 번 조직을 이끌게 됐다. 이번 선거는 박 회장의 단독 입후보로 무투표 당선이 확정됐다. 제29대 회장으로서 조직의 혁신과 외연 확장을 이끈 점을 인정받아 다시 한번 회원들의 신임을 얻었다. 박소연 회장은 ‘포용과 치유로 미래를 선도하는 대한여한의사회’라는 캐치프레이즈를 내걸고, 여한의사회의 사회적 책임을 강화하는 데 앞장서왔다. 제29대 회장 임기 동안 △여한의사 네트워크 확대 △임상 실전 중심 학술대회 운영 △신입 여한의사 맞춤 강의 제공 △유튜브 채널 활성화 △사회공헌 활동 확대 등의 공약을 실현하며 여한의사회의 위상을 한층 높였다. 박 회장은 “지난 임기 동안 여한의사회가 더욱 단단한 조직으로 성장할 수 있도록 최선을 다했다”며 “이번 연임을 계기로 소통과 협력을 바탕으로 한 단계 더 도약하는 여한의사회를 만들겠다”고 밝혔다. 한편 박소연 회장의 제30대 임기는 2025년 4월 1일부터 2028년 3월 31일까지 3년간이다.

[한의신문] 더불어민주당 민생경제회복단(단장 허영)이 19일 ‘건강보험이 놓치고 있는 것들, 국민에게 듣다’를 주제로 개최한 제9차 민생경제회복단 현장간담회에서 희귀난치성질환자들에 대한 건강보험 사각지대 해소를 위해 보장 기준을 ‘비용 대비 효과’가 아닌 ‘삶의 질’을 기준으로 적극 논의돼야 한다는 주장이 제기됐다. 의료기술 발전으로 올해 기대수명 84.5세에 이를 정도로 국민 건강 수준이 지속적으로 높아지고 있으나 만성질환 관리기기, 항암제 등 이미 해외에서는 효과가 입증돼 상용화가 된 치료제임에도 국내에서는 건강보험이 적용되지 않아 환자가 막대한 비용부담을 지거나 치료를 받지 못하는 경우가 발생하고 있다. 이에 더불어민주당 민생경제회복단은 마지막 간담회 시간으로 희귀난치성질환과 관련해 △대체 치료제가 없거나 기존 치료제로 일상생활에 불편함을 유발하는 경우 △기약 없는 치료제 공급과 이에 대한 재정적 부담 등 환자들이 겪는 건강보험의 사각지대 점검에 나섰다. 허영 단장은 인사말을 통해 “헌법에 모든 국민이 인간답고, 건강하게 생활할 권리를 가지며, 국가는 이를 위해 사회 보장과 사회복지 증진에 노력할 의무가 있다고 명시돼있으나 실제 희귀난치성질환 환자와 보호자 모두 보장의 사각지대에서 큰 고통 속에 살고 있는 현실”이라면서 “이번 간담회를 통해 과잉진료로 인한 불요불급한 낭비성 재정의 지출은 막되 고가의 치료 비용으로 고통받는 환자와 보호자들이 인간답게 살 권리는 보장될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다. 김윤 의원은 “그동안의 건강보험 보장은 환자의 삶보단 주로 비용 대비 효과에 중점을 두고 발전해 왔기에 아직도 희귀질환·만성질환·암에 대한 고가의 수술·치료비·약·의료기기 등에 적용되지 못하고 있는 부분들이 많고, 이로 인해 환자와 가족들은 나날이 고통 속에서 살고 있다”며 “이번 간담회를 통해 단순히 비용 효과를 따지는 수준을 넘어 국민의 삶의 질을 올리는 건강보험으로 어떻게 전환해 나갈지를 논의하고자 한다”고 전했다. 이날 간담회에서 1형 당뇨병 환자 삶의 질 향상을 위해 무선인슐린펌프에 대한 건보 보장의 필요성을 강조한 이미선 인슐린당뇨병가족협회 이사에 따르면 자가면역질환인 1형 당뇨병은 신체 내 인슐린을 생성하는 췌장의 베타세포가 파괴돼 인슐린을 주입하지 않으면 3~6개월 안에 사망할 수 있는 질병이나 다회주사요법(MDI) 및 유선펌프로 인한 △소아청소년 학교생활에서의 어려움 △임산부 출산·육아 및 성인의 사회생활 제약 문제 등이 야기되고 있다. 이에 환자단체는 외국에서 보장되는 무선펌프를 도입해 건보적용 대상이 되도록 2년간 국회와 정부에 호소해오고 있으며, 해외 기업과 주한미국대사관에 직접 면담을 요청하는 등 고통을 감내하고 있는 상황이다. 이 이사는 “전 세계적으로 연속혈당기의 최신화, 줄기세포를 캡슐화해 신체 내부에 이식해 스스로 혈당조절토록 하는 연구가 진행되고 있는 만큼 환자의 삶의 질 향상을 위해 무선인슐린펌프 건보 적용 및 선진의료기기 도입 절차를 신속화해야 한다”고 제언했다. 이어 중증 건선 치료 부담 완화를 위한 제언에 나선 김성기 한국건선협회 대표에 따르면 건선은 면역 이상에 의해 발생하는 만성 염증성 피부질환이나 현재 건보 적용 기준은 PASI(건선 경중도) 10점, BSA(체표면적) 10% 이상을 충족해야 하는 기준으로 인해 두피, 생식기, 손·발바닥 부위 등에 대한 건선은 심각한 고통과 삶의 질 저하를 유발함에도 중증으로 인정되지 않고 있다. 이에 김성기 대표는 PASI·BSA 기준 외에도 특수부위 건선이 심할 경우 중증으로 인정하고, PGA(의사종합평가)·DLQI(삶의 질 평가) 점수를 급여 기준에 포함, 생물학적 제제 등 치료법에 대한 지원을 확대할 것을 제언했다. 이은영 한국환자단체연합회 이사는 진성적혈구증가증에 대한 필수 치료제 ‘베스레미주(Besremi)’, 전이성 삼중음성 유방암 환자의 마지막 치료제 ‘트로벨비(Trodelvy)’에 대한 급여화를 촉구하면서 “건보가 치료의 문을 열어주는 역할을 해야 함에도 현실에서 환자들은 오랜 시간 치료제를 기다리며 절박해하고 있기에 불합리한 제도적 장벽을 적극적으로 개선해야 한다”고 말했다. 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장은 희귀질환자에게 △산정특례 자기부담금(암 5%, 희귀질환 10%) △치료제 선택 역차별(페닐케톤뇨증 치료제 ‘5HTP’, 다이어트용 오용으로 인한 건보 중단) △유전자 질환 가임부부의 출산 포기(반복적 유전자변이 검사) 등의 건보 불평등 사례가 야기돼오고 있다면서 특히 “초저출산이라는 사회적 문제를 해소하기 위해 유전자 질환으로 투병 중인 난임부부에 PGT(착상전 유전자 검사) 지원을 통해 실질적 경제적 부담 완화와 건강한 출산율 제고가 이뤄질 것”이라고 제언했다. 또 이날 권영대 한국수포성표피박리증환우회 대외협력팀장은 선청성 수포성표피박리증 환자가 매일 2차 감염방지를 위한 드레싱, 약물치료를 수행해야 하는 상황임에도 전문 드레싱 제재 중 산정특례를 적용받을 수 없는 비급여 항목(위생용품으로 분류)이 60%에 달하는 바, 건보 급여에서 특성에 따른 분류가 아닌 실제 환자의 치료에 있어 필수적 제재인지를 판단해 항목을 적용할 것을 강조했다. 권 팀장은 국회와 의료계에 “의료대란이라는 아직도 그 끝을 알 수 없는 긴 터널 속에 희귀난치질환자들이 갇혀있다”면서 “이로 인한 초과사망자(예년 대비)가 3316명, 쓰인 재정이 3.3조원에 달하는 만큼 이 무너진 상황이 하루빨리 복구되길 바란다”고 호소했다. 아울러 배은영 경상국립대 약대 교수는 환자 요구와 건보 급여 간 괴리를 줄이기 위해 급여 결정에서 △기준 구체화를 위한 사회적 논의 △질병 위중도 및 치료법 성과 평가에 ‘삶의 질’ 포함 △환자 경험을 토대로 채택할 것을 제안하며 “환자가 느끼는 건강 관련 삶의 질은 ‘QALY(삶의 질을 보정한 생존 기간)’ 평가지표에 근거해 반영하고, 임상 근거에 환자들의 경험도 포함하도록 한다면 의사결정을 보완할 수 있을 것”이라고 말했다.