[한의신문] 호스피스 완화의료의 이용률이 꾸준히 증가하는 추세에 따라 호스피스 전문기관의 수도 대폭 늘어나는 등 ‘좋은 죽음’, 웰다잉(Well-dying)에 대한 관심이 급증하고 있는 것으로 나타났다.

만 19세 이상의 일반 국민 1,021명을 대상으로 ‘죽음에 대한 인식과 서비스 필요성’을 파악하기 위한 온라인 설문조사에서 ‘본인의 죽음이나 생애 말기의 상황, 그때의 치료 계획을 상상해본 적이 있으십니까?’라는 질문에 전체 응답자의 78.6%가 본인의 죽음이나 생애 말기의 상황, 그때의 치료 계획에 대해 가끔 생각해 본 적이 있거나 자주 생각하곤 한다고 응답했다.

또한 죽음이나 생애 말기 상황, 치료 계획에 대해 부모, 자녀, 배우자, 형제･자매 등 가족에게 이야기해 본 적이 있는 경우에 대한 응답은 45.7%로 나타났다. 반대의 상황인, 가족이 자신의 죽음이나 생애 말기 상황, 치료 계획에 대해 이야기한 적이 있는 경우에 대한 응답도 42.3%로 나타났다.

좋은 죽음에 대한 생각으로는 ‘죽을 때 신체적인 통증을 가급적 느끼지 않는 것이 좋은 죽음이다’, ‘가족이 나의 간병 과정에서 경제적 부담을 많이 느끼지 않도록 하는 것이 좋은 죽음이다’, ‘가족이 나의 병수발을 오랫동안 하지 않는 것이 좋은 죽음이다’, ‘내가 원하는 방식을 존중하면서 죽는 것이 좋은 죽음이다’ 등을 꼽았다.

이 같은 결과는 최근 한국보건사회연구원이 발표한 ‘미래 사회 대비를 위한 웰다잉 논의의 경향 및 과제’ 보고서를 통해 확인됐다.

이 보고에 따르면 호스피스 완화의료의 이용률이 지속적으로 증가하고 있는 가운데 2008년 통계청에 등록된 호스피스 완화의료 대상 질환으로 인한 사망자는 6만8,912명이었으며, 이 중 호스피스 기관을 신규로 이용한 환자 수는 5,046명으로 전체 사망자 중 7.3%가 호스피스 완화의료 서비스를 받은 것으로 집계됐다.

2022년에는 대상 질환 사망자 수 대비, 신규 환자 수가 2만266명으로 21%의 대상 질환 환자가 호스피스 완화의료 서비스를 받은 것으로 나타났다. 특히, 암 환자의 이용률은 2022년 24.2%로 호스피스 이용 환자 중 암 환자의 비율이 가장 높았다.

호스피스를 이용한 신규 암 환자의 암종은 폐암의 비율이 가장 높았고(17.9%), 대장암(11.9%), 췌장암(11.9%) 등의 순이었고, 사망 환자의 입원형 호스피스 평균 이용 기간은 24.1일, 가정형 호스피스는 45.0일, 자문형은 8.6일로 나타났다.

호스피스 전문기관의 수는 입원형 호스피스의 경우 2008년에 19개소 282개 병상이 설치된 후 2024년 1,749개 병상으로 확대됐다. 가정형 호스피스의 경우 2016년 21개 기관에서 2024년 39개로 증가했으며, 자문형의 경우 2018년 기준 25개 기관에서 2024년 42개로 증가했다.

가족이 원하기에 호스피스･완화의료 이용

‘호스피스’라는 단어의 이미지가 주는 감정을 조사한 결과, 긍정적이라고 답한 비율(‘긍정적인 편임’과 ‘매우 긍정적임’의 합)은 72.9%였으며, 부정적이라고 답한 비율(‘부정적인 편임’과 ‘매우 부정적임’의 합)은 27.1%로 나타났다.

호스피스 인식 여부를 묻는 질문에서는 어느 정도 잘 알고 있다는 비율이 38.4%로 나타났고, ‘잘 모르는 편이다’가 39.2%, ‘용어는 들어봤지만 거의 아는 바가 없다’가 20.3%로 조사됐다.

또한 전체 응답자의 62.4%는 호스피스･완화의료 제도 운영에 대해 알고 있다고 응답했고, 81.1%는 말기 및 임종기 환자가 되었을 때, 호스피스 완화의료 서비스를 이용할 의향이 있다고 답했다.

호스피스･완화의료 서비스를 이용할 의향이 없는 이유로는 ‘비용이 크게 들 것 같아서’라는 응답이 49.7%로 가장 높았고, ‘죽음을 기다리는 곳이라는 인식 때문에(죽음에 대한 두려움 때문에)’라는 응답도 43.5%로 나타났다.

호스피스･완화의료 서비스 이용 여부를 결정할 때 가장 중요한 이유는 ‘가족이 원해서’가 35.1%, ‘환자가 원해서’가 33.6%로 높았으며, ‘의사가 권유해서’라는 응답이 19.1%, ‘치료를 이어갈 경제적 여력이 부족해서’라는 응답이 10.7%로 조사됐다.

전체 응답자의 91.9%는 말기 및 임종기 환자가 되었을 때, 연명의료결정제도에 따라 연명의료를 중단할 의향이 있다고 응답했다.

조력 존엄사(의사조력자살)의 합법화와 관련해서는 응답자의 82.0%가 동의했다.

조력 존엄사의 합법화에 반대하는 가장 큰 이유는 ‘생명을 경시할 위험이 있기 때문’이라는 응답이 전체(n=183명) 중 46.4%로 가장 높았고, ‘의사가 환자의 죽음을 돕는다는 것에서 윤리적 문제가 발생하기 때문’이라는 응답이 23.5%, ‘환자의 건강이 더 나아질 수 있는 상황을 포기하는 것이기 때문’이라는 응답이 15.3%로 나타났다.

조력 존엄사의 합법화에 찬성하는 가장 큰 이유는 ‘무의미한 치료를 계속하는 것이 불필요하다고 생각하기 때문’이라는 응답이 전체(n=838명) 중 41.2%로 가장 높았으며, ‘인간은 누구나 자신의 죽음을 결정할 권리가 있기 때문’이라는 응답이 27.3%, ‘죽음의 고통을 줄일 수 있기 때문’이라는 응답이 19.0%로 나타났다.

이 같은 조력 존엄사에 대한 제도적 필요성이 대두되면서 2022년 6월 연명의료결정법의 개정안이 발의되기도 했다. 이 개정안에서는 조력 존엄사를 “조력 존엄사 대상자가 본인의 의사로 담당 의사의 조력을 통해 스스로 삶을 종결하는 것”이라고 정의했다.

또한 조력 존엄사 대상자의 요건을 세 가지로 규정했는데, 첫째, “말기 질환에 해당할 것”, 둘째, “수용하기 어려운 고통이 발생하고 있을 것”, 셋째, “신청인이 자신의 의사에 따라 조력 존엄사를 희망하고 있을 것” 등이다.

하지만 개정안은 발의된 이후 회기 만료로 폐기됐으며, 의사조력자살의 의료행위에 대해서는 윤리적 측면뿐만 아니라 정당성, 비용, 교육 등 다양한 측면에서 논의가 더 필요한 실정이다.

미래 웰다잉을 위한 향후 정책과제

이에 연구자들은 미래의 웰다잉을 위한 향후 정책과제로 몇 가지를 제시했다. 우선 ‘호스피스･완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(연명의료결정법)’에 따라 ‘제2차 호스피스･연명의료 종합계획(2024-2028)’이 수립됐는데, 이 계획에는 ‘이용자 선택권 보장 확대’, ‘제도 이행의 기반 강화’, ‘제도 인식 개선 및 확산’을 골자로 호스피스 전문기관 확충, 의료기관윤리위원회 확충, 호스피스 이용률, 호스피스 긍정 인식도 등 연명의료결정법과 관련된 구체적인 성과지표 및 목표치가 연도별로 제시돼 있다.

따라서 현재 정부와 지자체의 중요한 과제중 하나는 연도별로 제시된 해당 목표치가 매년 목표 수준을 달성하고 있는지를 모니터링하고, 특정 지표가 목표에 미치지 못하는 경우 달성하기 어려운 현실적인 이유를 파악하고 개선 방안을 모색하는 것이 중요하다고 제언했다.

또한 대국민 설문조사에서 자기 자신과 가까운 사람이 ‘좋은 죽음’을 맞이하기 위해 가장 중요한 요소는 ‘죽을 때 신체적인 통증을 가급적 느끼지 않는 것이 좋은 죽음이다’인 것으로 나타났다.

이에 생애 말기 및 연명의료 중단 과정에서도 신체적 통증을 덜 느낄 수 있다는 메시지를 전달할 수 있는 방안이 필요하며, 실제로 통증의 사각지대에 있는 환자 집단 발굴 및 호스피스에 대해서도 ‘적극적인 증상 조절’, ‘통증 완화’와 같은 긍정적인 용어를 사용하여 호스피스의 인식을 개선하려는 노력이 필요하다고 제언했다.

이와 함께 이번 연구 결과에서 공통적으로 도출된 또 다른 키워드는 ‘자기 결정권 존중’이었다. 이는 좋은 죽음에 있어서 중요한 또 다른 가치는 자신이 원하는 방식으로 삶을 마감할 수 있는 것임을 시사한다.

다만, 현재 국내 연명의료결정법의 제도와 관련해서는 여전히 자기 결정권이 완전히 존중되고 있는지에 대한 논란은 지속되고 있다.

조력자살 관련 법안 발의도 연명의료결정법의 개정안으로서 발의됐고, 개인의 자기 결정권에 자살할 권리가 포함되는가라는 가치 논쟁으로 인해 계속해서 논란이 되고 있는 주제다.

이에 향후 말기 환자에게까지 연명의료 중단 등의 결정을 이행하게 할 수 있도록 연명의료 중단 등 결정 계획･이행 범위의 확대를 검토할 필요가 있다고 강조했다.

또한 생애주기별 웰다잉 교육의 활성화 필요성도 제기했다. 생애 말기 의사결정에서는 가족･의료진･환자 간의 원활한 커뮤니케이션이 필수적이기에, 생애 말기 커뮤니케이션을 위한 문화를 형성하는 것이 매우 중요하다는 이유다.

• 하재규 기자
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