새로운 거버넌스, (가칭)보건의료정보개발원 마련돼야
개인주도형 의료정보 활용에 대한 인센티브 체제 구축 필요
의료정보 표준화 로드맵 마련 및 표준전문가 육성 투자 요구돼
2018년 제2차 의료정보정책 공개포럼 개최



[한의신문=김대영 기자] 미래 보건의료를 위한 의료정보정책을 어떻게 가져가야 할까?
지난 30일 포스트타워에서 ‘미래 보건의료와 의료정보정책의 추진방향’을 주제로 열린 2018년제2차 의료정보정책 공개포럼에서는 다양한 의견이 제시됐다.

이날 ‘의료정보정책과 디지털헬스케어를 위한 거버넌스 제언’을 주제로 기조발표한 김명기 의료정보정책 자문위원회 위원장은 의료데이터의 수집·활용에 관한 사회적 합의와 법적 근거가 불확실함을 지적하며 이를 관리할 수 있는 공공적 거버넌스의 필요성을 강조했다.

김 교수에 따르면 임상진료에서 생성되는 데이터는 방대하고 복잡하다. 이들 데이터는 각기 다른 3만3000여 개의 의료기관에서 ‘원시데이터’ 형태로 쌓이고 있다.
우리나라에서 의료기관에게 데이터 수집을 요구하는 명분은 보다 나은 서비스를 위한 편익에 일차적으로 근거한다. 데이터를 산업발전에 이용하게 되거나 과학기술 발전에 활용할 경우 범부처 사업이 되기 때문에 관리 주체의 구분은 애매모호하게 된다. 뿐만 아니라 진료 데이터에 대한 사회적 인식과 합의에 있어 법적 근거가 불확실하다.
결국 데이터라는 새로운 자원의 관리주체로서 거버넌스가 필요하다.

현재 데이터는 각 정부부처에 의해 산발적으로 활용되고 운영되고 있는데 데이터를 전문적으로 다룰 수 있는 기구가 새롭게 만들어져야 한다.
거버넌스는 정책개발과 시스템개발관리 두 개 라인으로 구성돼야 하며 진료정보교류 2.0, EMR 인증 표준화 및 법 제도를 스타팅 라인으로 삼아야 한다.

우선 데이터 사용의 라이프 싸이클을 따라서 데이터 ‘생성-수집-처리/분석-가공-사용-재사용’ 싸이클 중 생산단계에 초점을 두고 신속하게 작은 성공을 바탕으로 국민적 신뢰가 쌓이면 단계적, 점진적 발전을 위한 동력을 얻을 수 있다.
다만 거버넌스에서는 관료주의, 집단 이기주의, 성공 지상주의를 피해야 한다.

김 위원장은 “영국의 NHS Digital, 포르투갈의 SPMS와 같은 조직을 참조해 빠른시일 내에 (가칭)보건의료정보개발원을 만든다면 지금보다 보건의료분야가 발전되고 이 분야 전문가들이 자긍심 갖고 일을 할 수 있을 것”이라고 밝혔다.

이어진 주제발표에서 건양대학교 김종엽 교수는 ‘개인주도형 의료정보 현안 및 발전방향(PHR, Personal Health Record)’을 주제로 발표했다.
김 교수의 설명에 의하면 개인주도형 의료정보는 개인 건강과 관련한 모든 정보와 개인건강관리 서비스 그리고 이런 서비스가 구현되기 위한 플랫폼까지를 포함하는 광의적인 표현이다. 최근에는 개인주도의 의료정보로 확장하고자 하는 시도가 전 세계 곳곳에서 관찰되지만 아직까지 투자 대비 충분한 성과를 내지 못하고 있는 실정이다.

현재 개인주도형 의료정보의 가장 큰 제한점은 스마트기기에 익숙하지 못한 환자층이다. 질병의 유병률은 연령 증가와 함께 증가하지만 고령으로 갈수록 시력 저하 및 인지기능 저하, 스마트기기에 대한 경험부족으로 스마트 헬스케어에 대한 접근에 어려움을 겪는 것.
그러나 스마트폰에 익숙한 세대가 주 환자층이 되면 이 시장은 급속하게 열릴 것으로 보인다.

진료정보의 표준화가 미흡한 것 또한 개인주도형 의료정보의 보급에 큰 장애요소다.
개인주도형 의료정보는 진료정보 교류의 최종 단계에 해당하는 영역으로 의료기관 간 진료정보교류에서 벗어나 개인이 하나의 객체로서 데이터를 주고받기 위해서는 보다 폭넓은 데이터 표준화가 필요하다.

개인정보 보호에 대한 이슈도 해결해야할 문제다.
우리나라에서는 개인정보를 처리하기 이전에 정보주체에게 먼저 동의를 받는 옵트인(Opt-in)방식을 법률로 정의하고 있다는 점도 새로운 기술의 발전에 발 빠르게 대응하기에는 어려움으로 작용한다.

김 교수는 “개인주도형 의료정보의 나아가야할 목표는 현재 진료정보교류 사업이 구심점이 돼 여기서 확장된 형태의 개인주도형 의료정보의 보급 및 확산”이라며 개인주도형 의료정보의 활성화를 위한 중기 전략으로 △국민 인식전환을 위한 홍보 및 캠페인 △데이터 표준화 기준 구축 △표준화 인증제 도입 △개인의원의 적극적인 참여 독려 △개인정보 이용에 대한 사회적 합의 도출 △진료정보교류사업의 확장을, 장기 전략으로는 △개인생체 정보 및 유전체 정보의 연계 △개인주도형 의료정보 저장소 마련 지원 △개인주도형 의료정보 활용에 대한 인센티브 체제 구축 등을 제언했다.

성균관대학교 삼성융합의과학원 이병기 교수는 ‘의료정보 표준화 발전방향’ 에 관한 발표에서 의료정보의 표준화가 선행돼야 활용 또한 가능하다는 점을 강조하며 이를 극복하기 위해△표준전문가 육성을 위한 장기적 육성정책 및 투자 △ 세계적 표준화 추세를 거스르고 우리만의 표준 체계를 수집하는 것 지양 △민간 표준전문가들을 적극 활용해 분명한 표준화 로드맵을 작성함으로써 지속적이고 일관성있는 보건의료정보 표준화 정책 추진 등을 제안했다.

포르투갈 보건부 산하 의료정보 공유사업 위원회 위원장으로 활동 중인 엔리케 마틴스(Henrique Martins) 교수는 포르투갈이 추진했던 주요 의료정보정책의 내용과 사례를 설명했다.

한편 보건복지부는 한국보건의료연구원과 함께 의료정보정책의 중장기 전략 수립을 위한 연구를 진행하고 있으며 이를 바탕으로 적극적인 의견수렴과 공론화를 추진해 나간다는 계획이다.

• 김대영 기자
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