중증 아토피 피부염은 자라나는 소아청소년 환자뿐만 아니라 가족 전체에 치명적인 만성질환임에도 불구하고 상병코드, 산정특례, 신약 급여정책 등의 혜택은 소아청소년에게는 ‘사각지대’에 놓여있어 이에 대한 대책 마련이 시급하다는 의견이 제기됐다. 

서영석 의원(더불어민주당)는 5일 국회의원회관 제9간담회의실에서 ‘중증 아토피 피부염 치료, 이제 무엇을 해야 하는가?’라는 주제로 토론회를 개최했다.

대한아토피피부염학회가 공동개최한 이번 토론회는 과거부터 현재까지 중증 아토피 피부염 정책과 치료 방안을 모색하고, 치료의 사각지대 해소 등 더 나은 치료환경 조성을 위한 보건의료발전 방향을 논의하기 위해 마련했다.

서영석 의원은 인사말에서 “중증 아토피 피부염은 대다수가 소아기에 발병해 성인이 될 때까지 평생 악화와 소실이 반복·지속되는 만성적 질환”이라며 “평생 관리가 필요한 만큼 치료 부담으로 인한 경제력 한탄, 삶의 비관 등 환자들이 느꼈을 멍에는 상상 이상으로 무거웠을 것”이라고 운을 뗐다.

서 의원은 “지난해 국정감사에서 청소년과 소아에게도 적용될 수 있도록 중증 아토피 피부염 급여 및 산정특례 지원 실효성에 대한 질의를 했지만 아직까지도 정책의 사각지대가 존재하고 있다”며 “이번 토론회를 통해 중증 아토피 피부염 정책을 되돌아보고 방향성에 대한 고견을 통해 고통받는 환자들에게 실질적으로 필요한 지원이 무엇인지에 대한 정책적인 대안을 모색해보는 자리가 됐으면 한다”고 전했다.

또한 손상욱 대한아토피피부염학회 회장은 “아토피 피부염 환자의 부모는 한시도 눈을 뗄 수 없이 관리부터 치료까지 신체적·정신적 고통이 상당하다”며 “오늘 토론회로 환자와 부모의 이중고를 함께 생각해보고 적절한 시기에 치료받을 수 있도록 심도있는 논의가 되길 바라며 학회도 최선을 다해 돕겠다”고 말했다.

이어진 토론회에서는 김혜원 한림대 성심병원 피부과 교수가 ‘중증 아토피 피부염 정책의 과거와 현재, 미래는?’이란 주제로 발표를 진행했다. 

김 교수에 따르면 중증 아토피 피부염은 생활관리로 악화를 막을 수 없고, 꾸준한 염증억제 치료가 매우 중요하다. 2008년 중증 아토피 피부염에 대한 상병코드와 산정특례 인정됐으며, 지난 2020년 1월에는 생물학적 경구제제(듀피젠트, 올루미언트)가 성인에 보험 급여가 적용돼 환자들의 치료 만족도도 가장 높은 것으로 나타났다.

그러나 소아청소년 중증환자는 매년 증가추세임에도 불구, 이같은 제도는 성인 환자에게만 한정돼 0∼9세 본인부담금 비율은 전체 연령의 평균 부담률의 3.6배에 달하는 실정이다. 즉 중증 성인 환자가 1년 동안 생물학적 제제를 투여비용은 약 200만원인 반면 중증 소아청소년 환자의 경우에는 약 2000만원에 달하는 부담을 져야 한다는 것.

생물학적 제제 성인 보험등재 당시 정부가 예상한 건강보험재정 소요액은 약 762억원이었는데 3중 장치 제한(위험분담제 환급형, 초기치료 환급형, 총액제한형)으로 작년 청구금액은 정부가 예상했던 재정 소요액의 절반 수준(322억원)이었다.

김 교수는 “중증 아토피 피부염 상병코드, 산정특례, 신약에도 소아청소년 환자는 여전히 치료 사각지대임에도 비용과 치료효과는 성인보다 우수하다”고 “이에 대책 마련이 시급하다”고 촉구했다.

이어 ‘중증 아토피피부염 치료 사각지대, 소아청소년 환자들’이란 주제로 두 번째 발제를 진행한 안지영 국립중앙의료원 피부과 교수는 임상에서 직접 겪은 환자사례를 소개했다. 

안 교수는 “환자 면담 중 따돌림으로 자살까지 생각한 아이가 있어 마음이 아팠다”며 “가려움, 진물 등 신체적 증상에서 신체 활동 제약과 수면장애, 대인관계와 학업 악영향으로 인한 스트레스, 정서적 긴장까지 악순환의 고리”라고 설명하는 한편 한 조사결과에 따르면 양육자까지 겪어야 할 고통으로 늘 환자를 돌봐야하는 고립감 및 우울감, 재정부담, 수면장애, 일상활동 제약으로 부모의 자살 충동 또한 일반 가정의 2배로 나타났다고 밝혔다.

안 교수는 “성인 환자들이 신약 치료를 비용 부담 없이 받고 있는 건 보험급여와 함께 중증 아토피 산정특례 덕분”이라며 “보통 신약이 급여되면 환자들이 본인부담률이 외래 30∼60%가 되는데, 생물학적 제제는 주로 3차 병원에서 투여해 환자부담률은 60%가 된다. 산정특례가 적용되면 환자 본인부담률이 10%까지 낮아진다”고 필요성을 강조했다.

이와 함께 서성준 중앙대병원 피부과 교수가 좌장을 맡아 진행된 패널토론에서 오창현 보건복지부 보험약제과장은 생물학적 경구제제인 ‘듀피젠트’ 허가가 성인 외에 소아, 청소년까지 확대돼 보험등재 및 급여확대신청에 대한 검토가 진행 중에 있다고 밝혔다.

오 과장은 “듀피젠트 300ml 외에 소아청소년을 위한 200ml 제품에 대해 급여도 검토 중에 있으며, ‘린버크’ 서방정도 현재 소아청소년에 쓸 수 있도록 허가돼 급여권에 적용되도록 검토하겠다”며 “심평원, 건보공단과 빠른 시일 내 협조해 급여 등재, 고시까지 가도록 노력하겠다”고 전했다.

또한 유미영 건강보험심사평가원 약제관리실장은 “이미 소아에게 적합한 약제 급여기준이 적용될 수 있도록 회의를 진행했다”며 “화이자의 ‘시빈코’도 4월 급여등재를 신청해 다음달 전후로 위원회를 가져 급여 고시가 가능할 계획”이라고 말했다.

이어 유 실장은 “대상을 소아에 사용되는 약제로 생물학적 동등성 및 치료 여부가 위원회에서 입증되면 급여도 확대될 예정”이라며 “일부 약제는 식약처 허가신청과 평가절차도 같이 진행하는 형태로 시범 운영 중”이라고 설명했다.

이영희 건강보험공단 의료비지원실장은 “이번에 ‘듀피젠트’도 소아청소년 이상으로 약제급여가 확대되면 환자단체 의견을 청취해 산정특례 기준을 마련하겠다”고 약속했다.

• 강현구
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